Tekst á við lífið sem einhverf mamma með langveikt barn

Ódæmigerð einhverfa

Ástrós ólst upp hjá foreldrum sínum og tveimur yngri bræðrum. Hún bjó í Danmörku frá þriggja til sjö ára aldurs en þá flutti fjölskyldan aftur heim í Hafnarfjörðinn. Þegar Ástrós var þrettán ára gömul flutti fjölskyldan síðan til Frakklands. Þau bjuggu í úthverfi Parísar og Ástrós gekk í alþjóðlegan skóla.

Hún var greind með ADHD þegar hún var níu ára gömul.

„Mér gekk þrátt fyrir allt ágætlega að eiga samskipti við hina krakkanna, var alltaf algjör skopparabolti, og örugglega mjög skemmtileg týpa. En það kom auðvitað fyrir að ég lenti í einhverju drama, sem orsakaðist þá oftast út af einhverjum misskilningi.“

Þegar fjölskyldan flutti aftur heim til Íslands var Ástrós orðin 16 ára gömul og lenti að eigin sögn á milli þilja í menntaskólakerfinu á Íslandi.

„Ég fór í eina önn á IB- braut í MH, fór svo í Flensborg og lenti í miklu einelti þar, baktal og leiðindi. Ég fór mjög langt niður og upplifði mikið þunglyndi og flosnaði alveg upp úr Flensborg. Ég kláraði förðunarnám í Reykjavík Makeup School árið 2018 og byrjaði síðan í FB í byrjun árs 2019. Þá kom í ljós að ég var of hæf fyrir sérdeildina en ekki nógu hæf fyrir súdentsbrautina. Ég gat ekki höndlað meira en þrjá áfanga í einu. Þannig að skólakerfið hérna á Íslandi hefur ekki beinlínis hentar mér hingað til,“ segir Ástrós.

Þetta varð þó til þess að móðir Ástrósar leitaði með hana til sálfræðings á þessum tíma, sem kom auga á það strax í fyrsta tímanum að Ástrós væri með einkenni einhverfu. Það leiddi til þess að hún fékk loks viðeigandi greiningu, þá orðin 18 ára gömul.

„Í fyrstu var ég ekki tilbúin að sætta mig við þessa greiningu, og ég sagði engum frá þessu. En svo fór ég að sjá efni á samfélagsmiðlum eins og TikTok, frá konum sem eru með einhverfu og í kjölfarið breyttist hugarfarið hjá mér.“

Ástrós byrjaði sjálf að birta myndefni á TikTok fyrir fjórum árum, þá rúmlega tvítug. Fljótlega fór hún að birta sífellt meira efni sem tengdist lífinu með einhverfugreiningu.

Hún er með það sem kallað er ódæmigerð einhverfa.

„Eftir að ég byrjaði að segja frá einhverfunni á TikTok hef ég fengið mikið af skilaboðum, sérstaklega frá stelpum og konum sem tengja við það sem ég lýsi, en hafa kanski aldrei fengið neina staðfestingu á því að þær séu með einhverfu, eða skynsegin.“

Heppin með mömmu

Einhverfan hjá Ástrós lýsir sér meðal annars í því að hún á mjög erfitt með að vinna úr áreiti í kringum sig.

„Ég útskýri þetta stundum þannig fyrir fólki: „Ég er með Samsung heila á meðan þú ert með Apple heila.“ Ef þú ert skynsegin þá ertu með annað stýrikerfi í hausnum. Í gegnum tíðina hef ég þurft að finna hinar og þessar leiðir til að „fúnkera.“ Ef ég ætla til dæmis út í búð þá verð ég að vera með heyrnartól á hausnum, annars get ég ekki farið. Ég á líka mjög erfitt með allt svona „small talk“ og allar svona aðstæður þar sem það þarf að fylgja einhvers konar óskrifuðum reglum um hvernig maður á að haga sér.“

Einhverfugreiningin árið 2018 átti eftir að hafa ýmislegt jákvætt í för með sér fyrir Ástrós. Hún átti seinna eftir að fara í náms- og starfsendurhæfingu hjá Hringsjá og reyndist það henni mikið gæfuspor. Árið 2019 kynntist hún sambýlismanni sínum, Bergþóri Kristjánssyni og árið 2023 kom í ljós að þau áttu von á barni. Í október það sama ár kom sonur þeirra, Atlas Leó í heiminn.

Þegar Atlas var einungis nokkurra vikna gamall kom í ljós að hann var með Dup15q heilkennið, sem orsakast af tvöföldum á fimmtánda litningi. Einungis er vitað um fjögur tilfelli hér á landi. Heilkennið lýsir sér meðal annars í mjög slakri vöðvaspennu,auk þess sem börn með heilkennið eru eftir á í hreyfiþroska og eru í aukinni hættu á að greinast með flogaveiki.

Það eru einnig miklar líkur á því að Atlas muni verða greindur með einhverfu í framtíðinni, þar sem að það er hluti af umræddu heilkenni.

„En ég held, og margir hafa sagt við mig, að Atlas er heppin að eiga mömmu eins og mig, af því að ég þekki þennan heim, þetta einhverfusamfélag, og ég veit hvernig það er að takast á við lífið með þessa fötlun. Ég er með aðra sýn en „venjuleg“ mamma og ég mun gera allt sem ég get í framtíðinni til að styðja við hann,“ segir Ástrós.

Með einstaklega gott bakland

Eftir að Atlas fæddist hefur Ástrós verið iðin við að birta myndefni á TikTok þar sem hún fræðir fólk um heilkenni sonar síns, og segir frá lífinu sem móðir með langveikt barn, og sem móðir með einhverfu.

„Fólk hefur sagt við mig að Atlas líti ekki út fyrir að vera fatlaður, hann sé svo eðlilegur í útliti. Það veit hins vegar ekki alla vinnuna sem fer í styðja við hann. Við þurfum stöðugt að vera að örva hann, af því að hann þarf miklu meiri örvun en venjuleg börn,“ segir hún.

„Ég hef verið heppin að því leyti að Atlas hefur verið mjög „skynseginvænt“barn, þó svo að núna sé hann byrjaður að öskra svolítið meira og vera með óþarfa hávaða. Að eiga barn eins og Atlas krefst mikils skipulags á hverjum degi; hann þarf að mæta í tíma hjá iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, þroskaþjáfa og ýmislegt fleira. En ástæðan fyrir því að þetta gengur allt saman upp er að ég fæ aðstoð við halda utan um allt saman, frá mömmu og liðveislu, fyrir utan að pabbi hans er alveg einstaklega skilningsríkur. Hann er til staðar ef ég þarf að kúpla mig út frá áreitinu. Ef ekki væri fyrir hann væri örugglega löngu búin að brenna út!“

Ástrós viðurkennir engu að síður að það geti stundum verið yfirþyrmandi að vita ekki hvernig framtíð Atlasar á eftir að verða; hvort hann muni verða flogaveikur, hvort hann muni þurfa fleiri hjálpartæki eða hvort hann muni geta talað eða ekki.

„En síðan, inn á milli þá sé ég hvað hann er ánægður með lífið, hvað er glaður og hamingjusamur og þá hverfa þessar áhyggjur. Ég, og við höfum alltaf haft það að leiðarljósi að við munum fara á hans hraða og tækla hlutina þegar kemur að þeim.“