Fékk lifur úr pabba sínum sex mánaða gömul

Aðgerðin reyndist sannkallað kraftaverk. En reynslan af því að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm, og feta sig í gegnum framandi og ógnvekjandi aðstæður, átti engu að síður eftir að hafa langvarandi áhrif á Sigríði.

Með heiðgul augu

Úlfey Minevera kom í heiminn í desember árið 2012.

„Hún var heiðgul þegar hún fæddist, bæði húðin og hvítan í augunum, og hún fékk alveg heiftarleg krampaköst.”

Sigríður og Finnbogi voru á þessum tíma að fóta sig í foreldrahlutverkinu í fyrsta skipti; þau voru hrædd, ringluð og áhyggjufull.

„Viðmótið sem við fengum í ungbarnaeftirlitinu var kanski svolítið mótað af því að við vorum ungir foreldrar með okkar fyrsta barn. Í fyrstu var okkur sagt að þetta væri bara þessi venjulega ungbarnagula, og að þetta myndi lagast, og hún þyrfti bara að vera dugleg að drekka.”

Annað kom hins vegar á daginn. Þegar Úlfey var tæplega tveggja mánaða greindist hún með gallvegaþrengsli (e.biliary atresia). Um er að ræða meðfæddan sjúkdóm þar sem gallvegirnir og gallblaðran byrja að eyðast upp og verða að bandvef. Þá festist gall í lifrinni og skemmir hana. Sjúkdómurinn er afar sjaldgæfur og engin sérstök skýring er á því hvað veldur honum.

„Hún fór í svokallaða Kasai-aðgerð þar sem partur af þörmunum eru tengdir við gallblöðruna og búnir til gallvegir. Aðgerðin heppnaðist hins vegar ekki vegna þess að hún var framkvæmd of seint. Lifrin var of illa farin.”

„Get ég verið gjafi?”

Í kjölfarið blasti við að Úlfey myndi þurfa á lifrarígræðslu að halda og hún var samstundis sett á biðlista.Lifrarígræðslur í íslensk börn hafa verið framkvæmdar erlendis síðan um miðjan níunda áratuginn en það er engu að síður sjaldgæft að lifur sé ígrædd í sex mánaða ungabörn.

Færst hefur í aukana að tekinn sé hluti af lifur lifandi gjafa, og oftast þá nákomnum ættingja. Líffæragjafi þarf hins vegar að vera af sama blóðflokki og þeginn og ganga þarf úr skugga um að hin nýja lifur sé heilbrigð.

„Það er semsagt tekið horn af lifrinni og hornið síðan stækkar með barninu og verður að lokum „full size” lifur, á meðan lifrin úr gjafanum fer svo aftur í fyrra form. Þetta er alveg frekar magnað þegar maður hugsar út í þetta,” segir Sigríður.

„Það fyrsta sem pabbi hennar spurði var: „Get ég verið gjafi?” Og hann fór í allskyns rannsóknir og prufur og þá bara vildi það svo heppilega til að hann var fullkomið “match” og gat verið gjafi fyrir hana. Og hann var alltaf rosalega harður á því að hann vildi vera gjafi. Og af einhverjum ástæðum var ég alveg sannfærð um að þetta myndi enda þannig.”

Í kjölfarið tók við nokkurra mánaða bið eftir því hvort Úlfey myndi fá gjafalifur af biðlista. Gjafalifur frá pabba hennar var „plan b”.

„Okkur var sagt að pakka saman í töskur og vera tilbúin að fara hvenær sem er, jafnvel þó að þetta gæti orðið bið í einhverja mánuði.”

Veikindi Úlfeyjar litlu, og fyrirhuguð aðgerð erlendis var gífurlegur fjárhagslegur baggi fyrir Finnboga og Sigríði. Það blasti fyrir þeim vinnutap og ofan á það bættist við ýmiskonar kostnaður tengdur lyfjakaupum og uppihaldi. Á þessum tíma voru þau ungir foreldrar, nýbúin að eignast sitt fyrsta barn og höfðu ekki náð að koma undir sig fótunum fjárhagslega.

Hrafnhildur, vinkona Sigríðar sem er einstaklega fær teiknari, tók til sinna ráða og blés til styrktarsöfnunar fyrir fjölskylduna. Söfnunin var með furmlegum hætti; nokkurskonar happdrætti þar sem einstaklingar gátu lagt 500 krónur inn á styrktareikning og fóru þá í pott þar sem tveir voru síðan dregnir úr og fengu sérútbúna portrett mynd af sér.

Vísir greindi frá söfnunni í júní árið 2013.

Sigríður segist vera óendanlega þakklát fyrir þennan stuðning.

„Þessi söfnun bjargaði okkur alveg. Ég veit hreinlega ekki hvað við hefðum annars gert. Þetta var algjör blessun.”

Einn á móti milljón

Dag einn, í júnímánuði 2013 barst Sigríði síðan símtal; það hafði fundist gjafi og litla fjölskyldan þurfti að koma sér út til Svíþjóðar eins og skot svo hægt væri að framkvæma ígræðsluna á Sahlgrenska-sjúkrahúsinu í Gautaborg.

Í kjölfarið tók við hröð atburðarás. Finnbogi og Sigríður létu sína nánustu vita af stöðunni og voru innan skamms komin upp í flugvél á leið til Gautaborgar.

Fimm tíma flug með sex mánaða barn sem þurfti að vera á fastandi maga var nákvæmlega jafn erfitt og það hljómar.

„Maður er eitthvað svo varnarlaus. Þetta er svo ótrúlega viðkvæm staða að vera í. Þú þarft að treysta bláókunnugu fólki fyrir því dýrmætasta sem þú átt, vitandi að það eru milljón hlutir sem gætu farið úrskeiðis. Maður er endalaust að búa sig undir það versta, vonandi það besta.”

Þegar á sjúkrahúsið var komið þurfti að hafa hraðar hendur og undirbúa aðgerðina. Nokkrum klukkustundum seinna var Sigríði og Finnboga síðan tjáð að líffræðileg frávik, sem tengdust staðsetningu á æð, hefði valdið því að aðgerðin heppnaðist ekki. Þeim hafði áður verið sagt á að líkurnar á að slíkt gæti gerst væru einn á móti milljón.

Finnbogi og Sigríður sáu nú fram á að ef það myndi ekki finnast nýr gjafi innan viku þá myndu þau þurfa að fara aftur heim til Íslands með dóttur sína, í sama ástandi og hún var þegar hún kom út, og bíða síðan upp á von og óvon.

„En okkur fannst það bara ekki koma til greina, að þurfa að fljúga heim með barnið okkar svona veikt og koma svo út aftur og ganga í gegnum þetta allt upp á nýtt.”

Í kjölfarið voru gerðar ráðstafanir sem miðuðu að því að Úlfey fengi lifur úr pabba sínum, eða réttara sagt hluta af henni. Sjúkraskýrslur voru sendar frá Íslandi, frekari rannsóknir voru gerðar og á endanum átti dvöl litlu fjölskyldunnar í Svíþjóð eftir að spanna tæpa þrjá mánuði.

„Þetta var erfiður tími. Við gistum á sjúkrahóteli, og skiptumst á að fara á spítalann til að vera hjá henni. Við fengum nokkrar heimsóknir frá fólkinu okkar á Íslandi en vorum annars bara tvö ein og gátum ekkert farið, við vorum bara föst þarna. Og eftir því sem tíminn leið þá fór þetta alveg að reyna á sambandið, þrátt fyrir að við værum bara tvö þá fórum við að fjarlægast hvort annað og reyndum bæði að finna einhverja leið til að “kúpla” okkur út úr þessum aðstæðum; ég með að lesa bækur og teikna og Finnbogi með að spila tölvuleiki. Í eitt skipti fékk ég tækifæri til að fara út og hitta nokkrar vinkonur mínar úr grunnskóla sem voru staddar í Gautaborg, setjast með þeim inn á kaffihús. Þá fann ég hvað það var gott að fá smá pásu og fara í annað umhverfi.”

Aðgerðin sjálf var bæði flókin og tímafrek en gekk að sögn Sigríðar merkilega vel. Finnbogi var örlítið lengur að jafna sig, enda um töluvert inngrip að ræða, en hjá dóttur þeirra var batinn ótrúlegur.

„Það liðu ekki nema nokkrir dagar og þá var hún strax farin að brosa og hlæja, og hún heillaði alla þarna á spítalanum upp úr skónum. Allt í einu var hún komin með hvítu í stóru augun sín og hún gat borðað venjulegan mat. Það var algjörlega magnað að fylgjast með henni, við fengum nýtt barn í hendurnar. Léttirinn var bara ólýsanlegur.”

Heimurinn splundrast

En þó svo að bati Úlfeyjar hafi verið undraverður þá þýddi það ekki að öll vandamál væru úr sögunni. Það voru eftirmálar.

Á dögunum birti Sigríður pistil á vefsvæðinu Medium þar sem hún rifjaði upp þennan tíma fyrir 11 árum síðan og hvernig hún tókst á við aðstæðurnar. Titilinn á pistlinum, sem ritaður er á ensku, er „Particles” (Agnir).

Eins og Sigríður lýsir í pistlinum þá splundraðst heimsmyndin þegar einstaklingur verður fyrir áfalli.

„Stóra myndin brotnar niður í örsmáar agnir sem þú rígheldur í, í von um að bjarga geðheilsunni og molnar síðan niður í enn smærri hluta þar til allt er hrunið í kringum þig.”

Líkt og Sigríður bendir á þá er það gífurlegt áfall sem foreldrar ganga í gegnum þegar það kemur í ljós að barnið þeirra er með langvinnan eða sjaldgæfan sjúkdóm.

„Allt í einu snýst lífið um að takast á við það og lifa í von og ótta þar til læknarnir gefa manni leyfi til að anda rólega og jafnvel þá er maður alltaf á tánum. Þegar þú ert í þessum aðstæðum þá verðuru hálfpartinn heltekinn af þessu öllu; það kemst ekkert annað að. Þetta verður bara lífið þitt. Ég var orðinn algjör sérfræðingur í öllu sem tengdist veikindunum hennar, ég var alltaf að gúgla og lesa og fólkið í kringum mig þurfti stöðugt að vera hlusta á mig tala um gall og ungbarnahægðir.”

Og áfallastreita er svo sannarlega eitthvað sem þessu fylgir.

„Við búum í Seljahverfinu og út um eldhúsgluggann okkar er útsýni út á Reykjavíkurflugvöll. Við sjáum oft flugvélar á lofti. Á tímabili átti ég rosalega erfitt með það, ég fékk einhver svona „flashbökk”. Ég horfði á flugvél og hugsaði: Ætli þetta sé sjúkraflugvél? Er einhver í þessari flugvél með veikt barn á leiðinni til útlanda? Það er klikkað hvernig þetta situr í manni í langan tíma. Enn í dag á ég erfitt með að heyra „píp” hljóð, svona hljóð sem koma úr öndunarvélum á spítölum. Þá finnst mér ég vera komin aftur til baka, aftur á spítalann í Svíþjóð.”

Mótandi tími

Sigríður upplifði einnig mikla einangrun eftir að þau sneru heim til Íslands frá Svíþjóð með litlu dóttur sína.

„Og ég held að það sé líka algengt hjá mörgum foreldrum í þessari stöðu, manni finnst maður vera eitthvað svo einn. Í okkar tilfelli var það þannig að þegar við komum með hana heim frá Svíþjóð þá máttum við ekki fara neitt með hana af því að hún var svo ónæmisbæld. Þannig að óhjákvæmilega þurftum við að loka okkur af, við þurftum að vernda hana, og gátum þarf af leiðandi ekki hitt vini okkar og fjölskyldu eins mikið og við vildum. Öll samtöl sem við áttum snerumst um stöðuna á henni, hvernig allt gengi. En þegar ég horfi til baka í dag þá held ég að þessi tími, veikindin og það sem tók við, hafi líka mótað mig sem einstakling, og okkur öll sem fjölskylda.”

Árið 2017 eignuðust Finnbogi og Sigríður yngra barnið sitt, Hrafntýr Loka. Úlfey Minerva er í dag 11 ára gömul og það er ekki að sjá á henni að hún hafi þurft að berjast fyrir lífi sínu á fyrstu mánuðum ævinnar.

„Það kom auðvitað bara strax í ljós þarna á fyrstu mánuðum hennar hvað hún er brött, hvað hún er ótrúlega sterkur karakter,” segir Sigríður.

„Það eru vissir hlutir sem við þurfum að gæta að, vissar fæðutegundir sem hún má ekki borða, og hún má heldur ekki fá lifandi bóluefni og er því ekki með allar bólusetningar. Þess vegna er ég alveg fanatísk þegar kemur að þeim málum og er alltaf að brýna fyrir því að foreldrar bólusetji börnin sín,” segir hún og bætir síðan við að endalausar læknisheimsóknir í gegnum tíðina hafi svo sannarlega mótað Úlfeyju, og þá frekar til góðs.

„Henni finnst ekkert mál að fara til læknis eða tannlæknis, hún þekkir þetta allt svo vel og er sko ekkert að kippa sér upp við einhverjar nálar og stungur.”

Þann 29.febrúar síðastliðinn var alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna. Sigríður birti færslu á facebook og ritaði meðal annars:

„Í morgun fór Úlfey í skólann þakin glimmeri, og æfði sig að segja„Það er dagur sjaldgæfra sjúkdóma og ég er einstakt barn" ef einhver skyldi spyrja hvers vegna. Þessi gullmoli minn gerir lífið svo miklu litríkara og það var vel þess virði að týna geðheilsunni í smá tíma til að fá að sjá hana verða manneskjan sem hún er.“