Ætlar aldrei að gefast upp

Hún hefur tekið þá ákvörðun að nálgast aðstæður sínar með blöndu af jákvæðni, húmor og æðruleysi, og þrátt fyrir að líf hennar sé gjörbreytt þá lítur hún björtum augum á framtíðina.

Langur aðdragandi

Það vakti mikla athygli þegar Heiða steig fram í Kastljósi árið 2015, og í viðtali við Fréttablaðið á sínum tíma og sagði sögu sína. Þar kom meðal annars fram að ástæðu hjartastoppsins mátti rekja til átröskunar sem Heiða hafði glímt við frá átján ára aldri.

Heiða tók á sínum tíma þátt í Ungfrú Ísland og vill meina að það hafi lagt grunninn að baráttu hennar við átröskunina. Þar var áhersla lögð á að leggja hart að sér til að líta vel út. Nokkrum árum eftir þátttökuna í Ungfrú Ísland, í kringum árin 2003 og 2004, byrjaði Heiða að nota brennslutöflur þegar hún var í líkamsrækt, með hléum þó.

Um það leyti sem hún kynntist fyrrum sambýlismanni sínum, Snorra Hreiðarssyni, árið 2005, fór Heiða að finna fyrir ristilsvandamálum. En Heiða breytti þó aldrei um lífsstíl. Það sem fjölskyldan vissi ekki, og Heiða sjálf gerði sér ekki grein fyrir, var að hún var að glíma við tegund lotugræðgi þar sem hún hreinsaði líkamann með lyfjum í staðinn fyrir að losa sig við mat með uppköstum.

Á sama tíma var starfsframi Heiðu engu að síður blómstrandi. Hún starfaði sem fasteignasali á Höfuðborg og einnig vann hún við innanhúsráðgjöf. Og margir muna eflaust eftir Heiðu sem konunni sem stal senunni á Edduverðlaununum árið 2011, klædd glæsilegum hlébarðasamfestingi.

Milli heims og helju

Heiða fékk hjartastopp þann 15. desember árið 2012. Þá var hún í bíl ásamt Snorra og börnunum þeirra þremur, Dóru Mjöll, þá fimm ára, Hannesi Arnari, syni Heiðu og uppeldissyni Snorra, þá ellefu ára, og Önnu Halldóru, dóttur Snorra og uppeldisdóttur Heiðu, þá þrettán ára.

„Við vorum á leiðinni suður í Voga í afmæli hjá ömmu minni. Heiða fékk skyndilega hjartastopp. Það gerðist á einni sekúndu. Hún sagði við mig að hún væri með verk fyrir brjóstinu og örskotsstund síðar lútir hún höfði. Ég og krakkarnir héldum að hún væri að grínast því að húmorinn hennar hefur alltaf verið svartur. Svo sá ég að hún var með kreppta fingur þannig að ég keyrði strax út í kant og hringdi í 112,“ rifjaði Snorri upp í samtali við Fréttablaðið á sínum tíma.

„Ég byrjaði á að reisa hana við og opna öndunarveginn. Tvö yngri börnin okkar náttúrulega trylltust og hlupu út úr bílnum. En elsta dóttir okkar hjálpaði mér. „Pabbi, skrúfaðu niður rúðurnar!“ kallaði hún og ég skrúfaði allar rúðurnar niður. Lögreglan var stutt frá þannig að ég var nýbúinn að rífa hana út úr bílnum og ætlaði að fara að byrja hjartahnoð þegar löggan kom og henti mér frá.“

Í öllum látunum hugsaði Snorri afar skýrt og náði að hringja í föður sinn sem kom um hæl að sækja börnin. Hannes, sonur þeirra, man þó ljóslifandi eftir þessum degi.

Heiða var flutt á gjörgæslu Landspítalans í Fossvogi. Þar var heilinn á henni kældur niður í 34°C til að vernda hann fyrir skemmdum og henni gefin svefnlyf. Á mánudagsmorgni var hætt að gefa henni svefnlyf og fjölskyldunni sagt að hún ætti að ranka við sér í hádeginu. Klukkan fimm var Heiða ekki vöknuð og sýndi engin viðbrögð. Ástandið var afar tvísýnt. Heiða var flutt á hjartadeild en læknar gáfu fjölskyldunni litla von og sögðu það nánast hreint út að næsti viðkomustaður Heiðu yrði líknardeild þar sem hún myndi kveðja þennan heim.

„Hún var lögð inn á hjartadeild á Þorláksmessu og við spiluðum uppáhaldslögin hennar allan sólarhringinn. Eftir einhvern tíma byrjaði hún að syngja með, fyrst með Snorra. Hún raulaði aðeins í fyrstu og síðan ágerðist þetta og hún var farin að syngja þó nokkuð með honum,“ sagði móðir Heiðu í samtali við Fréttablaðið.

„Síðan fór hún að hreyfa sig. Hún komst í raun og veru ekki almennilega til meðvitundar fyrr en þremur til fjórum vikum eftir slysið en hún fór að tala við mig, tóma steypu. Seinna fengum við að vita að hún upplifði fullt af hlutum í dáinu,“ rifjaði Snorri upp.

Því næst lá leið Heiðu á endurhæfingardeild Landspítala á Grensási og þar dvaldi hún í tæpt ár. Þegar hún og fjölskyldan ræddu við Fréttablaðið, í ágúst 2014, var Heiða komin heim í faðm fjölskyldunnar.

Fram kom að móðir hennar hefði hætt að vinna til að geta hugsað um hana alla virka daga á meðan Snorri var í vinnunni.

Það er alltaf hægt að finna leið

Það hefur ýmislegt gengið á í lífi Heiðu undanfarin ellefu ár. Í dag býr hún í fallegri íbúð í Hafnarfirði og þar tekur hún á móti blaðamanni ásamt Ásu Björgu Árnadóttur. Ása Björg er ein af þeim sjö NPA konum sem skiptast á að veita Heiðu persónulega aðstoð allan sólarhringinn.

„Við Heiða höfum nú reyndar þekkst lengi, við erum gamlar skólasystur og æskuvinkonur úr Keflavík,“ segir Ása.

Og það þarf ekki að eyða löngum tíma með þeim stöllum til að sjá að samband þeirra er einstakt. Heiða getur ekki tjáð sig eðlilega en hefur komist upp á lagið með að segja hvern staf með tungunni og mynda þannig orð, sem Ása síðan túlkar.

„Þetta hefur gengið mjög vel hjá okkur. Við höfum lent í ýmsu saman við tvær, en við tökum þetta bara á okkar tempói.“

Það var greint frá því á sínum tíma að draumur Heiðu væri að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og var Styrktarsjóður Heiðu Hannesar stofnaður til að safna fyrir meðferðinni.

Heiða og Snorri fóru tvisvar út til Indlands á sínum tíma en meðferðin bar ekki tilætlaðan árangur.

„Þessi stofnfrumumeðferð er auðvitað þannig að það er ekkert „guarantee“, hún virkar fyrir suma en ekki alla. En ég var í allskonar æfingum þarna úti, og þær hjálpuðu mér. Í dag sæki ég sjúkraþjálfun hjá sigurlaugu í Bata, og hjá Margréti í Seiglu. fjóra daga í viku, þar sem ég labba í göngugrind, toga mig upp í rimla og styrki líkamann eftir bestu getu. Ég æfi mjög mikið. Þess fyrir utan er ég í markþjálfun hjá Ölmu Rut Kristjánsdóttur,“ segir Heiða.

„Það góða er að mér hefur ekki hrakað neitt undanfarin ár heldur hef ég styrkst. Á síðasta ári hafa verið mjög miklar framfarir. Við vitum aldrei hversu langt ég mun ná. Ég gefst aldrei upp, og ég skal og ég ætla að ná því að labba með göngugrind hérna heima líka,“ bætir hún við.

„Það er mottóið hennar Heiðu,“ segir Ása og lítur á vinkonu sína.

Eflaust hugsunarháttur sem margir aðrir mættu tileinka sér.

„Og það endurspeglast eiginlega í öllu í kringum hana. Ef það þarf að finna eitthvað, gera eitthvað eða græja eitthvað, þá er ekki í boði að gefast upp, það er bara fundin leið, alveg sama hvað. Það er eitt sem ég hef lært af henni Heiðu; það er alltaf hægt að finna einhverja leið. Hlutirnir reddast einhvern veginn alltaf á endanum,“ segir Ása jafnframt.

Allt breyttist með NPA aðstoð

„Hjartastoppið á sínum tíma olli spasma hjá mér. Eftir Indlandsferðina gat ég í fyrstu talað örlítið en svo tók spasminn yfir og eyðilagði það. Hann er úti um allan líkamann, í útlimunum og í andlitinu. Undanfarin áratugur hefur í raun einkennst af „trial and error“. Ég fór í aðgerð árið 2016, þar sem ég fékk sondu í magann, en á endanum var það ekki að virka. Svo gerðist það árið 2018 að ég lenti í lífshættu; ég var með stómapoka og það fór eitthvað úrskeiðis sem olli því að ég fékk heiftarlega sýkingu og var ekki hugað líf. En það er nú bara þannig að það þarf eitthvað mikið að vera að svo ég kvarti. Ég er með rosalega háan sársaukaþröskuld,“ segir Heiða.

„Og hún er með einhverja yfirnáttúrulega þolinmæði. Hún missir sko aldrei kúlið, alveg sama hvað,“ bætir Ása við.

Þegar Heiða steig fram í viðtali við Kastljós og Fréttablaðið á sínum tíma kom fram að móðir hennar og Snorri, þáverandi sambýlismaður hennar, sæju nánast alfarið um að aðstoða hana við daglegar athafnir.

„Foreldrar mínir hafa verið klettarnir mínir í gegnum lífið og á ég þeim allt að þakka. Þau eru einstök,“ segir Heiða.

Árið 2017 byrjaði Heiða að fá svokallaða NPA, notendastýrða persónulega aðstoð, á vegum Hafnafjarðarbæjar.

Áður var það þannig að mamma Heiðu þurfti að hætta að vinna til að hjálpa henni á daginn, og Snorri tók svo við þegar hann kom heim úr vinnunni. Hinir og þessir, vinkonur og frænkur, voru svo að stökkva til inn á milli.

„Þess vegna breytti það öllu fyrir mig að fá þessa þjónustu,“ segir Heiða.

Hún tekur fram að hún sé afar þakklát Hafnafjarðarbæ fyrir að veita þessa þjónustu.

„Ég er mjög þakklát. Að geta lifað mínu lífi eins og ég vil. Vera til staðar fyrir börnin mín, og fyrir fjölskylduna. Það er svo rosalega mikill munur fyrir mig að geta stýrt lífi mínu sjálf með þessum hætti.“

Ótrúlega sterk

Leiðir Heiðu og Snorra skildu árið 2019. Af skiljanlegum ástæðum tók þetta áfall mikið á alla fjölskylduna. En Heiða ljómar þegar börnin hennar berast í tal.

Í dag er Hannes orðinn 22 ára og Dóra er nýbúin að fagna 17 ára afmælinu sínu.

„Þau eru svo ótrúlega sterk, og endalaust dugleg. Ég er svo stolt af börnunum mínum. Þau halda í mér lífinu og gefa mér tilgang,“ segir Heiða.

„Þau hafa plummað sig alveg ótrúlega vel, það er ekki hægt að segja annað. Þau voru auðvitað bara lítil börn þegar þetta gerðist allt. Þau eru mér allt í þessum heimi.“

Eftirminnileg ferð til Marokkó

„Ferðalög eru, og hafa alltaf verið mikil ástríða hjá mér,“ segir Heiða.

„Á undanförnum árum hef ég farið til Tenerife, ég svo skellti ég mér til Svíþjóðar á Coldplay tónleika með Dóru Mjöll, vinkonum hennar og mæðrum þeirra, svo fátt eitt sé nefnt.“

Þær stöllur rifja upp afar eftirminnilega ferð á síðasta ári, þegar þær fóru saman til Spánar og þaðan til Casablanca í Marokkó.

„Við Heiða höfðum aldrei ferðast neitt saman áður fyrir þessa ferð en ákváðum að við tvær myndum bara skella okkur út! Það er auðvitað lítið sem ekkert hjólastólaðagengi þarna í Marokkó. Ef það var rampur þá var yfirleitt alltaf búið að leggja bíl fyrir framan hann,“ segir Ása.

„Við tókum leigubíl á hótelið, og bílstjórinn var ekkert að bíða með hlutina, tók mig bara í bóndabeygju og vippaði mér út úr bílnum! Við vorum bara rúllandi okkur út um allt þarna í Marokkó, fórum á allskonar staði og skoðuðum okkur um. Auðvitað lentum við í fullt af hindrunum, en málið er að ég hef bara gaman af þessu, og það reddaðist alltaf allt á endanum. Ég hugsa í lausnum og ég hlæ bara að öllu sem kemur uppá,“ segir Heiða. „Það var alveg áberandi hlýlegt og gott viðmót í Marokkó. og mikil kurteisi og virðing allstaðar. Við lentum í því að fólk var að koma upp að okkur og biðja fyrir mér! Það var annað viðhorf sem við mættum á Spáni. Þar var fólk oft miklu hranalegra og óþolinmóðara. Við fórum til dæmis á veitingastað; ég er augljóslega dálítið lengi að tjá mig og þjóninn var ekkert að fela það hvað hann var pirraður á að bíða eftir að heyra hvað ég vildi panta.“

Nýtur lífsins

Heiða er í dag löglega blind. Hún er með svokallaða rörsýn. Og hún vinnur með það.

„Heiða til dæmis innréttaði allt hérna í íbúðinni,“ segir Ása.

„Ég elska að innrétta,“ segir Heiða.

Hún er nefnilega mikill fagurkeri og smekkona fram í fingurgóma.

„Ég fór til Barcelona og lærði innanhúsarkitektúr á sínum tíma en ég náði ekki að klára. Ég starfaði sem fasteignasali, alveg þar til ég fékk hjartastopp, þennan örlagaríka dag árið 2012. Svo má ekki gleyma því að vissir hlutir, á borð við rökhugsun og hlustun hafa ekki skerst hjá mér. Ég er ennþá sami karakter, með sama svarta húmor og sami villingur og ég hef alltaf verið og ég læt ekkert stoppa mig. Ég nýt þess í botn að hlusta á tónlist, hljóðbækur og hlaðvörp, og elska að fara á tónleika.

Hvað gefur þér mesta ánægju?

„Að vera með börnunum mínum, og með fjölskyldu og vinum. Og að ferðast,“ svarar Heiða.

„Heiða hefur líka alltaf verið algjör gella, og það hefur sko ekkert breyst heldur,“ segir Ása. „Það er bara hennar karakter.“

En hvað hefur hjálpað þér mest síðustu ellefu ár Heiða?

„Jákvæðni. Og húmor, og æðruleysi“ svarar hún.

„Heiða hefur náttúrulega alltaf verið þvílíkur húmoristi, það hefur ekkert breyst,“ segir Ása.

Hefuru náð að sætta þig við aðstæðurnar?

„Já,“ svarar Heiða.

„Af því að þýðir ekki að lifa í fortíðinni. Það er svo auðvelt í þessum aðstæðum að gefast bara upp og missa vonina. En ég hef fundið mína leið og gefst aldrei upp. Það var einhver tilgangur með að ég lifði þetta af. Ég hugsa að hann sé að vera til staðar fyrir börnin, meðal annars. Og þegar maður sættir sig við orðinn hlut þá getur maður líka farið að lifa lífinu út frá því sem er. Ég get kannski ekki gert allt, en ég er samt þáttakandi í öllu. Ég hef alltaf mjög mikið um hlutina að segja.“

En það má heldur ekki gleyma því að á hverjum degi fleygir tækninni og læknavísindunum fram.

„Við vitum ekki hvernig þetta á eftir að vera eftir tvö eða þrjú ár,“ segir Heiða.

„Tæknin er orðin svo mögnuð,“ bætir Ása við.

„Hver veit nema það eigi eftir að koma upp einhver ný tækni eða nýjar meðferðir í framtíðinni? Þá á  ég allavega eftir að vera fyrsta manneskjan til að bjóða mig fram í að prófa það!“ segir Heiða.

Þegar Heiða steig fram með sögu sína á sínum tíma var það fyrst og fremst í forvarnarskyni. Hún vildi vekja athygli á hættunum sem fylgja átröskun. Og það er ennþá hennar ósk; að saga hennar geti nýst öðrum þarna úti. Hún vill vekja fólk til umhugsunar. Útlitsdýrkun getur farið út í öfgar og í sumum tilfellum kostað fólk heilsuna. Jafnvel lífið.

„Útlitið er ekki neitt á við að vera heilbrigður. Ekki láta aðra segja þér hvernig þú átt að líta út. Hugsaðu um heilsuna. Ég gerði það ekki,“ sagði Heiða meðal annars í fyrrnefndu viðtali við Fréttablaðið á sínum tíma.

Hlakkar til næstu ára

Heiða segist hafa tekið meðvitaða ákvörðun um að nálgast aðstæður sínar af æðruleysi og bjartsýni.

„Ég vakna alltaf jákvæð og glöð,“ segir hún.

„Ég vakna alltaf snemma, dríf mig á fætur og byrja daginn. Er með mína föstu rútínu eins og allir aðrir, mæti í sjúkraþjálfun á hverjum degi og svo þarf að sinna hinum og þessum erindum. Það er alltaf nóg að gera.“

Á sínum tíma, þegar tíu ár voru liðin frá deginum örlagaríka, birti Heiða færslu á facebook:

„Það sem ég er þakklát fyrir að hafa fengið annað tækifæri. Þó svo að ég sé ekki í sama formi og áður þá nýt ég þess að vera til og að vera á lífi. Þó svo ég sé bara til staðar fyrir börnin mín,“ ritaði Heiða í færslunni og bætti við á öðrum stað:

„Ég tek lífinu með húmor, æðruleysi og jákvæðni að vopni og ég get ekki annað en hlakkað til næstu ára.“

Hún er með sinn „bökket lista“ eins og aðrir. Ofarlega á listanum er að ferðast meira og skoða sig um í heiminum. Einn af draumaáfangastöðunum er Asía.

„Framtíðin er björt,“ segir Heiða að lokum.

„Ég vil lifa lífinu lifandi. Lífið er bara gott miðað við aðstæður. Og þó svo að ég óski engum að vera í mínum aðstæðum þá er ég svo þakklát fyrir að eiga bestu börnin sem hægt er að hugsa sér, svo frábæra fjölskyldu, frábærar vinkonur og dásamlegar konur sem hugsa vel um mig.“