„Ég var lengi bakari en skellti mér síðan í öryrkjann“

Sem árið 2011 fékk nýra frá systur sinni.

„Þetta er of stór gjöf til að hægt sé að þakka fyrir hana með orðum.“

Gunnar greindist með sykursýki rúmlega tvítugur. Nýrnabilun er ekki óalgengur fylgifiskur fólks með sykursýki.

„Ég viðurkenni að það er erfitt verkefni fyrir 47 ára gamlan mann að vera allt í einu kippt út af vinnumarkaði. Maður sem hafði alltaf unnið eins og brjálæðingur og kunni ekki einu sinni að hætta eftir klukku,“ segir Gunnar og brosir.

Verst er þegar fólk spyr mann: 

Og hvað gerir þú? 

Því hvað á maður þá að segja? 

Á maður að svara:

Tja, ég var lengi bakari en skellti mér síðan í öryrkjann....?“ 

Gunnar hlær en undirtónninn leynir sér ekki. 

„Það er enginn sem velur sér þetta,“ segir Gunnar.

Áskorun á Vísi fjallar á mannlegan hátt um málin þar sem við tökumst á við okkur sjálf, mál innan fjölskyldunnar, önnur samskipta- og/eða tilfinningatengd mál, veikindi, bata, sorg, aldurstengd mál og fleira.

Í dag ætlum við að heyra sögu um eldhressan bakara, hestamann, mótorhjólamann og fjölskyldumann sem allt í einu þurfti að takast á við það að vera orðinn sjúklingur. 

Eitthvað sem enginn gerir ráð fyrir. En getur gerst fyrir okkur öll.

Vinamargur og stutt í grínið

Gunnar er fæddur árið 1964 og alinn upp í Kópavogi. Foreldrar hans eru Guðmundur Þ. Daníelsson, og Guðrún J. Egilsdóttir. Guðrún lést árið 2008.

„Við erum allir mömmustrákar inn við beinið. Þótt maður hafi verið hálfgerður rebil, að fikta við að reykja og svona. Pönkið var að byrja þegar ég var unglingur og í Kópavogi voru þau ófá bílskúrsböndin. Fræblarnir voru að gera góða hluti og sjálfur fylgdi ég Utangarðsmönnum hvert fótmál. Fyrir utan það að hlusta mikið á tónlist Class og Stranglers.“

Íþróttirnar voru líka stór partur af lífinu.

„Ég var alltaf mikið í íþróttum, handbolta og fótbolta. Og er enn í fótbolta. Það er svo skrýtið að sama hvað hefur verið hjá mér í gegnum tíðina, alltaf hef ég líka verið í íþróttum.“

Gunnar var líka á kafi í hestunum sem barn. Og er enn.

„Í hestunum er ég kallaður Gunni bakari en í mótorhjólaklúbbnum er ég Gunni Jóker,“ segir Gunni og skellir uppúr.

Enda er oft stutt í hláturinn hjá Gunnari þótt margt grafalvarlegt sé til umræðu.

„Ég reyni að hafa mömmu sem fyrirmynd í að vera jákvæður og líta á allt sem kemur upp sem verkefni sem maður verður að reyna að tækla eftir bestu getu. Enda förum við öll í gegnum einhver áföll.“

Gunnar segist nokkuð viss um að ef hann væri barn í dag, væri hann greindur með ADHD.

„Ég er langyngstur af fjórum systkinum. Þau eru öll kennarar, þar af einn sem er doktor í jarðfræði í Bretlandi. Við áttum öll gott með nám en ég var sá sem átti erfitt með alla setu og einbeitingu,“ segir Gunnar.

Gunnar kláraði fyrst verslunarpróf en fór síðar í bakarameistaranámið.

„Frá því að ég var 14 ára var ég að vinna á sumrin hjá Brauðgerð Mjólkursamsölunni í Reykjavík því að þar var pabbi verkstjóri í fjörtíu ár, hann er sjálfur bakari. Baksturinn átti vel við mig og ekki síst hentaði vinnutíminn mér vel. Að byrja snemma og vera búinn snemma.“

Enda alltaf mikið um að vera með vinum í leik og starfi.

„Ætli ég hafi ekki alltaf verið trúðurinn í bekknum þegar ég var í skóla. Og alla tíð hef ég átt auðvelt með að fíflast svolítið með lífið og tilveruna. Hvort sem það telst nú vera gríma eða hvað.“

Orkuleysið og sykursýkin

Þegar Gunnar var um tvítugt starfaði hann í tvö ár sem mjólkurbílstjóri hjá Mjólkursamsölunni.

„Þetta var hálfgert partí, það var svo gaman. Mikið af ungum strákum að vinna þarna og sjálfur var maður að keyra rjómann út á þessa vinsælustu staði í bænum, Hressó, Gauk og stöng og fleiri. Og keyra vörur í skipin, hlaupandi þar upp og niður lestarnar. Þetta var ævintýratími fyrir ungan mann,“ segir Gunnar.

„Ég spilaði fótbolta lengst af með ÍK í Kópavogi. Og hafði alltaf hlaupið hratt. Ég man að þegar að ég fór að upplifa mikið orkuleysi, skildi ég ekkert í því hvers vegna hinir og þessir strákar voru allt í einu farnir að hlaupa hraðar en ég.“

Sykursýkin sem var farinn að hrjá Gunnar var þó kominn á alvarlegt stig.

„Mamma hafði sig ekki oft mikið í frammi en það var það samt hún sem barði í borðið hjá heimilislækninum og skipaði að það yrði að láta mig í blóðprufu,“ segir Gunnar þegar hann rifjar upp greininguna.

„Heimilislæknirinn ætlaði að senda mig heim með flensu en mamma vissi betur. Hún vissi að það væri ekkert eðlilegt að ég sofnaði strax eftir vinnu, síðan þurfti hún að vekja mig á fótboltaæfingu og um leið og ég kom heim af æfingu sofnaði ég aftur."

Eins og fólk með sykursýki þekkir, var hann líka alltaf að drekka og pissa.

„Munnurinn var svo þurr á morgnana að ég kom ekki upp orði. Ég hafði alltaf verið mikill mjólkurkall en hætti að drekka mjólk. Enda þurrkar mjólkursykurinn munninn og þarna er líkaminn minn orðinn ófær um að vinna úr sykrinum.“

Þegar niðurstöðurnar lágu fyrir úr blóðprufunni var hringt í mömmu hans.

„Henni var einfaldlega sagt að fara með mig strax á spítala því ég væri orðinn svo alvarlega veikur.“

Gunnar þurfti í kjölfarið að breyta um matarræði og sprauta sig tvisvar á dag.

„Meðhöndlun á sykursýki á þessum tíma var miklu meira vesen en í dag. Maður var með strimla sem maður þurfti að blóðga með blóðdropa, bíða í eina mínútu, taka aftur blóðdropa þar til maður sá hvað blóðsykurinn var hár. Í dag er ég með insúlíndælu og skipti um hylki í því litla tæki á þriggja daga fresti.“

Þegar Gunnar var sem veikastur missti hann níu kíló á örfáum vikum.

„Áður en greiningin lá fyrir var ég sjálfur farinn að velta fyrir mér hvort ég væri kominn með hvítblæði eða eitthvað. Því að þessi þreyta var ekkert eðlileg. Pabbi talaði oft um hvurslags aumingjaskapur þetta væri í mér,“ segir Gunnar og hlær og bendir á að faðir hans sé af þeirri kynslóð þar sem fátt telst meiri dyggð en vinnusemi.

„Mamma fór hins vegar að gráta þegar sykursýkin lá fyrir. Hún hafði sjálf greinst með Parkison frekar ung og fannst nóg um að þau veikindi væru að leggjast á fjölskylduna.“

Ástin og lífið

Næst tók við tímabil sem flestir af kynslóð Gunnars þekkja: Að klára nám, vinna og kaupa fyrstu íbúðina.

„Ég náði útborgun með skyldusparnaðinum.“

Gunnar hélt áfram í fótboltanum en handboltann hafði hann lagt á hliðina nokkuð fyrr.

„Með sykursýkina breyttist það að maður gæti smakkað deigin og svona. Við strákana í boltanum sagði ég bara að nú væri ég orðinn eins og Gary Mabbutt sem þá spilaði með Tottenham,“ segir Gunnar og útskýrir að sá hinn sami hafi líka verið með sykursýki.

Börn Gunnars eru þrjú: Tinna Ýr fædd 1988, Þorgeir Leó fæddur 1992 og Guðrún Sól fædd árið 1996.

Þegar Gunnar og barnsmóðir hans skildu, valdi Tinna að búa hjá honum en yngri systkinin hjá mömmu sinni.

„Maður var síðan að reyna að deita og vera eitthvað að djamma með strákum sem enn voru einhleypir. En alltaf þegar Guðrún Sól hringdi og spurði ,,Pabbi, má ég koma til þín….?“ þá sagði maður auðvitað alltaf Já,“ segir Gunnar og skellihlær.

Gunnar segir sambandið sitt við börnin sín vera frábært og að þau séu án efa það sem hann er stoltastur af í lífinu. Þótt eflaust mætti hann gefa meiri tíma af sér, svona eins og gengur og gerist hjá foreldrum almennt.

Skilnaðurinn við barnsmóðurina segir Gunnar auðvitað hafa verið leiðinlegan, allir skilnaðir séu það.

„Við vorum samt frá upphafi sammála um að hvað svo sem væri okkar í milli, þá ætti það ekki að bitna á börnunum. Sem gekk upp því í dag er svo sannarlega hægt að segja að það sé gott samband á milli okkar allra. Stundum hef ég heyrt vini mína tala um skilnaðinn okkar sem ,,vel heppnaðan skilnað,“ ef það er hægt að tala um það.“

Gunnar fór ekki í alvarlegt samband í nokkur ár eftir skilnaðinn en viðurkennir þó að auðvitað hafi hann verið duglegur að slá sér upp, átt kærustur og um tíma farið í sambúð.

„Ég kynntist henni Lísu minni síðan árið 2014,“ segir Gunnar með glampa í augunum en konan hans í dag heitir Elísabet Ágústdóttir.

Áður en þau tóku saman, átti lífið hjá Gunnari þó eftir að breytast heilmikið.

Nær dauða en lífi

Árið 2011 var Gunnar að vinna sem bakari, átti íbúð á Laugarvegi en hesthús í Hafnarfirði.

Í febrúar þetta ár voru kaldir dagar og svo kalt var einn daginn að frostið fór í -16 stig.

„Ég var frekar seint á ferðinni upp í hesthús, var búinn að hleypta hestunum út þegar að ég fæ alvarlegt sykurfall, var með kaldan svita og ruglaði bara.“

Á svæðinu voru tvær unglingsstúlkur sem Gunnar segir að hafi einfaldlega haldið að hann væri blindfullur.

„Því sykurfall getur alveg lýst sér þannig að maður verður bara eins og dauðadrukkinn,“ útskýrir Gunnar.

Sem betur fer náði hann þó að kalla á hjálp sem varð til þess að stúlkurnar höfðu samband við konu sem hringdi á sjúkrabíl.

Sem betur fer, annars væri ég ekki á lífi því í sjúkrabílnum kom í ljós að líkamshitinn var kominn undir 30 gráðurnar. 

Ég vill meina að mamma hafi vakað yfir mér þarna, það var svo mjótt á mununum að ég hefði einfaldlega orðið úti og dáið úr kulda.“

Ýmsar rannsóknir voru gerðar á spítalanum og strax komu í ljós vísbendingar um nýrnabilun. Læknarnir vildu þó bíða í nokkra daga því að mögulega hefði kuldinn einfaldlega haft þau áhrif að starfsemi nýranna hafði truflast.

„Nýrun eru hreinsibúnaðurinn okkar. Nýrun sjá um að losa okkur við alls kyns óhollustu og eitur og passa upp á að líkaminn nýti rest.“

Gunnar segir einkenni nýrnabilunar oft þannig að veikindin koma aftan af fólki. Hjá Gunnari gerist það til dæmis að á augabragði er hann hættur að geta unnið og farinn að mæta á Landspítalann í nýrnavélina.

„Fyrst þegar ég kom inn á nýrnadeildina fannst mér ég vera kominn inn á líknadeild. Síðan kynntist ég öllu þar og get sagt að allt þetta fólk sem þar starfar er yndislegt fólk upp til hópa. Það er aðdáunarvert hvað allir sem starfa í heilbrigðisgeiranum eru mikið að leggja sig fram við að gera allt það besta fyrir þig. Ég kann svo mikið að meta þetta fólk,“ segir Gunnar.

Við tók bið eftir nýju nýra og því fór nafn Gunnars á biðlista.

„Ég efaðist aldrei um að ég fengi nýtt nýra og man að ég ákvað að nýta mér hugafarið hennar mömmu heitinnar að nú væri bara komið enn eitt verkefnið sem ég þyrfti að takast á við. Það hvarflaði aldrei að mér að biðja neinn nákominn um nýra,“ segir Gunnar og bætir við:

Elsta dóttir mín vildi gefa mér sitt nýra því við pössum vel saman sem nýrnagjafar. Sem ég tók ekki í mál. 

Kornung manneskjan sem ætti lífið fyrir sér og ætti eftir að eignast sín börn. 

Hvað ef sú staða kæmi upp að í framtíðinni þyrfti eitt barnanna hennar að fá nýtt nýra. Og hún gæti það ekki vegna þess að ég hefði fengið það?“

Gunnar segist hafa áttað sig á því eftir á að mörg einkenni voru farin að gera vart við sig áður en veikindin komust upp.

„Mér var alltaf kalt og við það að drepa börnin mín í bílnum því ég var alltaf með miðstöðina í botni.“

Gunnar var þá og er enn líka með mjög mikla liðaverki. Sem gera það að verkum að hann vaknar upp mörgum sinnum á nóttu vegna verkja.

„Síðan kemur Auður systir mín og býður sig fram sem nýrnagjafa. Svo vel sýndu blóðprufurnar að við ættum saman að líkja mátti því við síamstvíbura að sögn eins læknisins. Þetta er engin smá ákvörðun að taka. Fyrir hana að gefa mér nýra. Og fyrir mig að þiggja þessa stóru gjöf,“ segir Gunnar og bætir við:

Ég er svo endalaus þakklátur þessari systur minni og það að fá gefins líffæri er svo stór gjöf að það eru engar þakkir sem ná yfir það sem maður upplifir. 

Engir blómvendir eða fésbókarstöðufærslur geta lýst þakklætinu nógu vel, þótt maður reyni að margþakka henni fyrir.

 Enda er þetta engin smá fórn að færa.“

Allt fram á síðustu mínútu, bauð Gunnar Auði að bakka út úr þessu. Enda sé aðgerðin sem nýrnagjafinn fari í stærri en sú sem nýrnaþeginn fer í gegnum. Síðan tekur við það tímabil þar sem nýrnagjafinn þarf að jafna sig.

„Þeir gerðu þetta samt mjög vel. Fyrirfram var það til dæmis skýrt vel út að þegar maður gefur líffæri, þá áttu ekkert tilkall til líffærisins eða líffæraþegans í kjölfarið. Þetta er gjöf sem þýðir að ef viðkomandi líffæraþegi lifir síðan ekki varkárnislega, sem eflaust getur stundum gerst, þá getur þú sem líffæragjafi ekkert sagt.“

„Ég varð ömurlegur og alltaf reiður“

Þegar Gunnar veiktist tók hann ákvörðun um að leggja áherslu á að njóta lífsins og gera sem flest af því sem honum hefði lengi langað til.

Eitt af því var að taka mótorhjólapróf og í dag er Gunnar á kafi í mótorhjólaheiminum. Um tíma átti hann meira að segja hjól sem var sérsmíðað eftir hans hugmyndum.

Fæstir sem hitta Gunnar láta sér detta í hug að Gunnar sé sjúklingur.

„Sjúkdómar sjást ekki alltaf á fólki. Það sér til dæmis enginn á fólki hvort viðkomandi er með sykursýki. Ég á til dæmis mína slæmu daga og góðu daga. Er rosalega verkjaður í liðunum en það er eins og manneskjan búi yfir ótrúlegri aðlögunarhæfni og persónulega held ég að sársaukastuðullinn minn sé frekar hár.“

Gunnar segir eitt af því erfiða við að vera kippt út af vinnumarkaði sé að vera ekki lengur með hlutverk.

„Ég reyni að vera eins virkur og ég get, í alls kyns sjálfboðavinnu fyrir hestafélagið og síðan mótorhjólin og við Lísa gerum þetta þannig að við erum samferða út á morgnana. Ég fer þá í hesthúsin að gefa og tek kaffispjall með körlunum á eftir.“

Gunnar segir rútínu og alla virkni skipta mjög miklu máli fyrir fólk sem allt í einu þarf að takast á við veikindi eða að hætta að vinna.

„Sjúkraþjálfarinn minn hafði reyndar á orði fyrir stuttu að það væri með ólíkindum að ég væri enn að spila fótbolta vikulega með Old boys, þrátt fyrir það að vera kominn með skerta hreyfigetu,“ segir Gunnar og brosir.

Þá er Gunnar afar stoltur af því að í eitt skipti var hann fenginn til að halda fyrirlestur fyrir lækna og hjúkrunarfræðinga og lýsa lífinu fyrir og eftir nýrnagjöf. Eins segist hann stoltur af því að hafa oft verið fenginn til að ræða við ungt fólk sem kom á nýrnadeildina. Vegna þess að hann væri svo jákvæður.

Gunnar segist samt vera mikill keppnismaður og þótt hann sé almennt með ágæta lund og eigi auðvelt með öll samskipti, sé hann mikill skapmaður.

„Síðan gerist það síðasta vetur og versnaði mikið eftir áramót að ég hafði farið langt fram úr minni getu, var oft svo verkjaður og vissi innst inni að ég hefði átt að sleppa ýmsu. En á alltaf erfitt með að segja ekki Já við fólk.“

Afleiðingarnar voru þær að skapsveiflurnar urðu rosalegar.

„Ég skildi ekki hvers vegna en mér leið þannig að ég var alltaf reiður. Sem birtist Lísu minni og mínum nánustu í ömurlegum skapsveiflum og pirringsköstum. Ef ég hellti niður mjólk trompaðist ég, það þurfti ekki neitt til.“

Vikur og mánuður liðu.

Einn daginn tilkynnir hún Lísa mín tilkynnir að hún geti ekki meira og sé bara farin.

 Manneskjan sem ég elska út af lífinu og skiptir mig svo miklu máli var búin að fá nóg. 

Ég fór upp í hesthús þar sem ég settist niður hágrét.“

Sem betur fer varð þetta þó til þess að Gunnar áttaði sig á því að hann þyrfti hjálp.

„Ég fór til sálfræðings og prests í nokkra tíma en var ekki alveg að finna mig í því. Eitt föstudagskvöldið var staðan svo ömurleg að ég tilkynnti Lísu minni að ég ætlaði að fara upp á geðdeild. Sem lýsir vel hvar ég var andlega því fyrir okkur flest er tilhugsunin um að fara á geðdeild eitthvað sem okkur finnst tabú. Það var samt loks þar sem mér fannst ég fá þá hjálp sem ég þurfti,“ segir Gunnar.

Á geðdeildinni hitti Gunnar fyrir hollenska konu sem er geðhjúkrunarfræðingur og segir hann það samtal hafa skipt sköpum.

„Hún lét mig taka próf og ráðlagði líka að ég færi á lyf. Það þyrfti að fara í gegnum heimilislækninn og þessu ráði fylgdi ég eftir. Fljótlega eftir að ég byrjaði á lyfinu, fór ég að upplifa sjálfan mig eins og ég á mér að vera og meira að segja Lísa mín segir að hún hafi loksins fengið til baka þann mann sem hún varð hrifin af á sínum tíma.“

Að karlmaður viðurkenni vanmátt sinn þegar kemur að andlegri vanlíðan, er þó eitthvað sem samfélagið er ekkert endilega vant því að gera.

En við því segir Gunnar.

„Mér er sama hvað fólki finnst og eflaust verða einhverjir sem vilja nota mína sögu til að smjatta á henni Það sem fyrir mér vakir er að fólk átti sig á því að það er alltaf von og alltaf hægt að vinna úr hlutunum ef maður biður um hjálp. Því öll viljum við reyna að vera skásta útgáfan af okkur sjálfum.“

Gunnar segir fólk þó þurfa að skilja að hlutirnir batna ekkert á einu augabragði, heldur taka tíma.

„Sálfræðingurinn sem ég talaði við var til dæmis mjög ung kona þannig að ég náði ekki alveg að samsvara mig við hana þótt ég efist ekkert um að hún sé mjög fær. Það sama á við um þennan prest sem ég hitti tvisvar. Hver og einn þarf að finna sína leið.“

Þegar Gunnar byrjaði að taka lyfin var hann þá þegar að taka 13 töflur á dag.

„Þannig að ein tafla til eða frá var ekki að skipta mig öllu máli,“ segir hann og hlær.

„Ég veit bara að ég gat ekki lengur boðið Lísu minni og öðrum upp á það hvað ég var orðinn ömurlegur. Enda er líka ömurlegt að upplifa sig alltaf svona rosalega reiðan en vita ekki út af hverju maður er svona reiður,“ segir Gunnar í einlægni.

Gunnar er meðvitaður um mikilvægi þess að fleiri karlmenn opni umræðuna um andlega líðan sína og þiggi hjálp þegar þeir þess þurfa.

„Sem er okkur mörgum erfitt því við erum svo fastir í þessari karlmennsku að eiga að vera duglegir til vinnu, sjá fyrir okkar fólki og svo framvegis.“

Gunnar hvetur því karlmenn jafnt sem konur að opna sig og segja frá því ef þeim líður illa. Skilningurinn á þessum málum sé að aukast.

Þegar að ég mætti á fótboltaæfingu í haust ákvað ég til dæmis að segja strákunum frá því að mér hefði verið farið að líða rosalega illa andlega og að ég hefði átt mjög erfitt. 

Ég sagði þeim að ég hefði leitað aðstoðar og væri komin á lyf.

Og veistu hvað gerðist? 

Ég uppskar klapp frá öllum í klefanum!“