Lífið með Parkinson: „Þetta er ekki minningagrein“

Umræðuefnið er lífið með Parkinson, sem er taugahrörnunarsjúkdómur og Magnús skýrir út með því að líkja sjúkdómnum við lélegt netsamband. Þar sem heilinn hreinlega nær ekki að senda boðin til líkamans eins hratt og vel og við þekkjum frá 4G eða Wi-Fi.

„Því staðreyndin er sú að mér finnst mikilvægt að enginn skammist sín fyrir það hvernig hann er og þótt það sé svo að ég hafi lítið opnað mig um veikindin eins og núna, þá er daglegt líf hjá okkur þannig að við erum ekkert að tala um þetta dag frá degi,“ segir Magnús og bætir við:

„Satt best að segja tölum við bara lítið um þennan sjúkdóm, nema tilefni sé til. Þá helst strákarnir mínir sem eru alltaf að finna eitthvað sem peppar mig upp. Þeir eru duglegir í því. Það er svo mikilvægt að lífið sé áfram jákvætt og skemmtilegt. Við þurfum að hafa gaman. Við Adda erum til dæmis núna að undirbúa The Puffin Run hlaupið sem haldið verður 6. maí.“

Það er gaman að spjalla við Magnús. Sem er hress og skemmtilegur og oft stutt í húmorinn þótt allt það alvarlega komi líka fram í samtalinu. Við sammælumst um mikilvægi þess að halda í gleðina, brosið og jákvæðnina í viðtalinu.

„Það hefur líka hjálpað mér mikið að ég átti ágætis forða í tankinum þegar að ég fékk greininguna. Því ég hef alltaf verið glaður, bjartsýnn og orkumikill að eðlisfari og gat því gripið svolítið í það eftir að ég veiktist.“

Áskorun er nýr efnisflokkur á Vísi þar sem við munum fjalla á mannlegan hátt um málin þar sem við tökumst á við okkur sjálf, mál innan fjölskyldunnar, önnur samskipta- og/eða tilfinningatengd mál, veikindi, fíkn, bata, sorg, dauða, aldurstengd mál og fleira.

Í dag ætlum við að fjalla um lífið með Parkinson.

Hélt að læknirinn færi að tala um stress

Magnús er búsettur í Vestmannaeyjum þar sem hann er fæddur og uppalinn. Í Eyjum hefur hann meira og minna búið alla tíð. Fæddist árið 1965 en flutti upp á land til skamms tíma vegna eldgossins í Heimaey.

„Við vorum tvær fjölskyldur sem fluttum í lítið sumarhús í Ölfusborgum en vorum stutt þar því við vorum ein af fyrstu fjölskyldum til að snúa til baka til Eyja. Komum heim 28. maí árið 1973,“ segir Magnús sem er merkilegt því eldgosið í Heimaey hófst þann 23. janúar það sama ár.

Árin 1983-1986 bjó Magnús í Reykjavík þar sem hann lærði kjötiðn hjá Sláturfélaginu í Reykjavík. „Þar eignaðist ég marga góða vini“

Eiginkona Magnúsar, Adda Jóhanna Sigurðardóttir, er líka frá Vestmannaeyjum.

Eruð þið kannski dæmi um hjón sem byrjuðu saman strax á unglingsaldrinum?

„Nei alls ekki. Við vorum þau síðustu til að ganga út,“ svarar Magnús og skellihlær.

Magnús og Adda eiga þrjá syni: Elstur er Daði sem er fæddur árið 1988, Bragi sem er fæddur 1990 og yngstur er Friðrik sem fæddur er 1997. Þá eiga þau þrjú barnabörn.

„Ég var 21 árs þegar að við Adda byrjuðum saman sem þótti gamalt þá,“ segir Magnús í léttum tóni.

„Adda er ári eldri en ég og hafði líka verið í námi í Reykjavík þar sem hún lærði leikskólakennarann. Þegar við byrjuðum saman vorum við á svipuðum stað. Komin aftur til Eyja en bæði ákveðin í að fara þaðan aftur. Ég er eiginlega viss um að ef við hefðum ekki byrjað saman á þessum tíma, hefði það orðið raunin: Við hefðum bæði endað aftur í Reykjavík.“

Magnús starfaði mjög stutt við kjötiðnina því pabbi hans rak dekkjarverkstæði sem Magnús tók við síðar en seldi árið 2011.

Þá réðust hjónin í það að kaupa hótel Þórshamar, sem þau breyttu í Hótel Vestmannaeyjar. Það ráku þau þar til um áramótin þegar það var selt.

„Við unnum bæði mjög mikið og erum líka mikið útivistarfólk. Hlaupið er okkar sameiginlega áhugamál og mikil ástríða. Að taka við svona rekstri eins og hótelið var kallaði á mikla vinnu, langa daga og ég viðurkenni alveg að ég var allur í því: Að vinna mikið og vera stressaður,“ segir Magnús og bætir við:

Í nóvember árið 2014 fæ ég greininguna hjá taugasérfræðingi. Ég fékk algjört áfall en sem betur fer var Adda með þegar mér voru sagðar fréttirnar. 

Því ég bjóst ekki við neinu öðru en að mér yrði sagt að nú yrði ég að fara að slaka aðeins á, vinna minna og slá af þessu stressi.“

Hvað gerðist svo?

„Það er nefnilega það erfiða því það tók ekkert við. Mér var bara sagt að koma aftur eftir nokkra mánuði en maður var bara í algjöru sjokki. Mér fannst í raun eins og allt væri bara búið,“ segir Magnús.

Hann segir þó að álagið á Öddu hafi í raun verið meira.

„Ég held að oft sé álagið meira á aðstandendur en sjúklingana sjálfa. Í tilfelli Öddu var það til dæmis þannig að fyrst við vorum með rekstur og enn á upphafsárunum okkar með hótelið, fór hún að vinna enn meir og hafði þó unnið mikið fyrir. Sem betur fer áttuðum við okkur þó á því síðar að auðvitað var það bara rugl.“

Það fyrsta sem Magnús gerði var að fara að gúggla um sjúkdóminn. Lesa allt sem hann gat fundið um Parkinson á netinu.

„Eflaust er það þekkt að allir sem fá einhverja greiningu byrja á því að gúggla. Því læknirinn minn hafði að minnsta kosti vit á því að segja við mig: Þegar þú ferð að gúggla, passaðu þig á því að trúa ekki öllu sem þú lest. Því margt sem þar stendur er líka bara rugl….“

Ákvað að samþykkja ekki sjúkdóminn

Á Facebooksíðu Magnúsar má sjá að hann hefur greinilega alla tíð verið vinamargur og virkur í mörgu. Ekki bara hlaupi, heldur líka í öðru íþróttastarfi og alls konar. Útivistin er áberandi og fjölbreytt.

„Mér fannst fyrst eins og greiningin væri bara tilkynning um einhverja endastöð en staðan var samt þannig að við vorum í mikilli vinnu, enda með rekstur sem ekki var hægt að hlaupa frá. Ég fór því fljótlega að vinna og steig þá bara vel á bensíngjöfina. Tók eiginlega ákvörðun um að samþykkja ekki sjúkdóminn. Sem ég gerði ekki í mörg ár,“ segir Magnús og bætir við:

Í dag er staðan öðruvísi. Mér hefur hrakað og það þýðir ekkert fyrir mig að þykjast ekki ætla að samþykkja veikindin. 

Parkinson er til dæmis þannig að skjálftinn byrjar oft hægra megin í líkamanum en þegar að sjúkdómurinn ágerist, færist hann líka yfir til vinstri og það er nú þegar farið að gerast hjá mér. Sem mér fannst mjög erfitt að takast á við þegar ég fór að átta mig á því. 

Þú heyrir líka hvernig röddin er, hún er ekki eins sterk og hún áður var og það eru áhrifin af sjúkdómnum.“

Magnús segist þó hafa verið heppinn að því leytinu til að í hans tilviki er þróunin frekar hæg. Sem fyrir vikið gerir sjúkdóminn svolítið óraunverulegan.

„Lengi vel var ég lítið að tala um þetta. Og eiginlega helst ekki. Sem skýrist líka af því að hafa ekki samþykkt sjúkdóminn sjálfur. Enda mátti maður ekkert vera að því, við þurftum að hugsa um hótelið og ég hafði bara ekki tíma í þetta.“

Magnús og Adda ásamt félögum sínum byrjuðu að standa fyrir hlaupi í Vestmannaeyjum árið 2011 og árið 2018 bættist The Puffin Run hlaupið Við erum að búast við 1200 manns í hlaupið núna í maí en þetta hlaup er 20 kílómetralangt hlaup umhverfis Heimaey.

En hefur þú einhvern tíma brotnað niður?

Já ég hef gert það og grátið. Ég reyni samt að gera það bara þegar að ég er einn heima. 

Þá fer maður stundum að hugsa um þetta meira og lesa eitthvað, sem er erfitt. 

Þess vegna finnst mér núvitundin skipta svo miklu máli. Því auðvitað snýst lífið um að njóta augnabliksins sem við höfum í dag en ekki að velta okkur of mikið uppúr því hvað mögulega verður seinna.“

Magnús viðurkennir líka að stundum komi augnablik þar sem hann fari sjálfur að trúa því að hann sé ekki mikið veikur.

„Þegar ég passa upp á heilsuna, held mig frá áreiti og fer í göngu í sól og hita, þá líður mér vel. En það er ekki alltaf þannig.“

Sjálfur segist Magnús hafa valið að reyna að vera eins lítið á lyfjum og hægt er.

„En það er bara mitt val og mitt viðhorf. Ég hef hins vegar breytt lífi mínu mjög mikið og mín trú að hreyfing, mataræði og svefn hafi áhrif á Parkinson. Þegar þetta þrennt er í ólagi, er þarmaflóran í ójafnvægi sem geti verið orsökin fyrir sjúkdómnum . En ég tek fram að þetta eru auðvitað bara kenningar og vangaveltur sem ég er með.“

Magnús viðurkennir að hafa um tíma verið nokkuð erfiður hvað lyfin varðar. Ekki verið að taka þau sem skyldi og óhlýðnast.

„Ég er hræddur við lyfin og hvaða ókosti þau hafa. En ég viðurkenni að þau hjálpa mér.

Nokkrir heimsfrægir hafa hjálpað mikið til við að vekja athygli á Parkinson sjúkdómnum. Magnús nefnir Muhammad Ali sem dæmi en líka Michael J. Fox.

„Það hljómar eflaust mjög illa en innst inni gleðst maður svolítið þegar einhver heimsfrægur greinist með Parkinson. Því þetta er þannig sjúkdómur að það er hagur lyfjaframleiðenda að halda okkur veikum, þeir munu því ekki reyna að finna neina lækningu. En það geta læknavísindin gert og Michael J. Fox hefur verið gríðarlega öflugur í þeirri baráttu, safnað miklum fjármunum og náð frábærum árangri. Enda hefur mjög margt breyst frá því að ég var til dæmis greindur og margar mjög jákvæðar vísbendingar um mögulega lækningu.“

Góðu ráðin og húmorinn

Magnús er ríkur þegar kemur að góðum ráðum sem gætu gagnast öðrum.

„Eitt af því sem hjálpaði mér rosalega mikið í upphafi var að ég talaði strax við Einar Gylfa Jónsson sálfræðing sem hjálpaði mér í gegnum fyrsta sjokkið. Að tala við sálfræðing var ákveðinn biti fyrir mig að kyngja, enda hafði ég aldrei talað við þannig sérfræðing áður,“ segir Magnús þegar hann rifjar upp þennan vetur árið 2014.

„Á gamlársdagsmorgunn átti ég síðan gott spjall við Arnar Pétursson vin minn sem fræddi mig um ýmislegt tengt núvitund, sem hann var búinn að kynna sér. Ég vissi lítið um núvitund þá og hélt reyndar að þetta væri bara eitthvað fyrir einhverja hippa,“ segir Magnús og hlær.

„En núvitundin hefur hjálpað mér gríðarlega mikið. Því hún heldur mér við það að fókusera á hverja líðandi stund en ekki að horfa í það sem var, eða hugsa um það hvernig ég mun verða í framtíðinni. Því ef ég geri það, þá fer mér að líða mjög illa.“

Magnús segir líka margt hafa breyst til betri vegar eftir greininguna.

„Ég lifi í rauninni miklu heilbrigðari núna en ég gerði áður. Því ég fór að stunda jóga, tala meira við guð og legg líka áherslu á þakklæti. Enda er ég mjög þakklátur. Hef átt mjög gott líf og mér finnst þessi sjúkdómur ekki vera það versta því ég hef misst vini sem voru yngri en ég þegar þeir fóru.“

Þrisvar sinnum í viku fer hann í Metabolic, hleypur tvisvar, passar mataræðið og fastar reglulega.

„Ég borða morgunmat, hádegismat og kvöldmat og ekkert því til viðbótar. Ég finn líka að þegar að ég fasta, líður mér betur. Við Adda erum líka mjög samstíga í hreyfingu og fleira. Við gerum til dæmis öndunaræfingar saman á hverjum degi.“

Af öðrum góðum ráðum nefnir Magnús mikilvægi þess að geta talað við einhvern.

„Árið 2016 fór ég á Reykjalund. Sem mér fannst ömurleg tilhugsun enda viss um að þar myndi ég bara hitta fyrir gamalt fólk. Til að bæta gráu ofan á svart sprakk á bílnum þegar ég var að keyra Hellisheiðina og það var grenjandi rigning. Ég man að ég hugsaði með mér að allt hlyti þetta að vera tákn um það að á Reykjalund ætti ég ekkert að fara.“

Reykjalundur reyndist hins vegar ótrúlega jákvæð dvöl.

„Við vorum sex saman, fjórir karlar og tvær konur og öll á svipuðum aldri og með Parkinson. Við náðum strax rosalega vel saman og þessi hópur hefur verið gríðarlega mikilvægur stuðningshópur æ síðan. Við reynum að hittast einu sinni til tvisvar á ári og erum líka með Facebook grúppu þar sem við getum talað sem jafningjar um alls konar hluti sem er erfitt að tala um við aðra,“ segir Magnús og bætir við:

Það sem meira er, kynntust makarnir okkar líka vel og þar er því ekkert síður stuðningsnet að sækja í. 

Og það er ekkert síður mikilvægt að makarnir geti rætt málin við einhvern líka.“

Magnús segist líka hafa lært enn betur að vera þakklátur með því að kynnast öðrum.

„Sá glaðasti í hópnum var Skúli Einarsson, alltaf með gítarinn og kunni Eyjalögin betur en ég þótt hann væri að Norðan. Ég vissi það ekki strax að Skúli var langt leiddur af krabbameini og lést árið 2021. En hann lifði lífinu fram á síðustu klukkustund glaður og ég held ég geti sagt að þetta lífsviðhorf hans og gleðin sem einkenndi hann, hafi haft rosalega mikil áhrif á mig.“

Magnús segir mjög mikilvægt fyrir fólk sem glímir við veikindi að sjúkdómurinn yfirtaki ekki daglegt líf né samveru eða samtöl maka, vina og fjölskyldna.

„Það eru nokkur atriði sem mér finnst mikilvægt að benda á sem góð ráð. Til dæmis það að passa sig á því að einangrast ekki. Sem getur auðveldlega gerst. Ráðfæra sig við fólk og tala við alla sem geta hjálpað. Það er til dæmis rosalega góð starfsemi á St. Jósepsspítalanum í Hafnarfirði sem ég myndi mæla með fyrir alla sem eru með Parkinson og staddir á höfuðborgarsvæðinu.“

Enn eitt atriðið sem Magnús nefnir er að fylgjast með fólki sem hefur náð góðum árangri.

„Ég hef verið að fylgjast með áhrifavöldum. Til dæmis hlaðvarpsþáttum hjá Sigurjóni Erni, Rafni Franklin, Snorra Björns og Einari Carli sem hafa verið að ná góðum árangri. Í þessu getur verið mikil og jákvæð hvatning.“

Algjört lykilatriði segir Magnús síðan vera að tapa hvorki gleðinni né húmornum.

Getur þú nefnt dæmi um húmorinn?

„Já auðveldlega,“ svarar Magnús og skellihlær.

Það er til dæmis stundum þannig að ef Adda er að tala um að það þurfi að skúra eða eitthvað, þá get ég verið fljótur til að benda á að ég sé svo rosalega veikur af Parkinson…..!“