„Við gerum óspart grín að veikindum okkar og fylgikvillum“

„Ég upplifði held ég bara allar tilfinningar sem hægt er að hafa. Ég ákvað snemma að allar tilfinningar sem kæmu ættu rétt á sér og reyndi að vinna með þær. Ég hugsaði þetta bara sem eitt verkefnið sem okkur var úthlutað og þurftum að vinna í.“

Hafdís Priscilla Magnúsdóttir sjúkraliði greindist með brjóstakrabbamein í febrúar árið 2019 og var það mikið áfall. Hún er gift og þriggja barna móðir en börnin hennar eru 11, 14 og 17 ára. Í endurhæfingunni vegna krabbameinsins uppgötvaði Hafdís nýja ástríðu á meðan hún lærði að kynnast sjálfri sér upp á nýtt, í félagsskap sem hefur haft ótrúlega jákvæð áhrif á hennar líðan.

„Ég fór í fleygskurð þar sem hálft brjóstið var tekið og heilbrigða brjóstið minnkað í mars 2019. Byrjaði í lyfjameðferð í apríl til lok júlí og svo kláraði ég geislameðferð í október í fyrra.“

Erfiðir fylgikvillar

Henni þótti einstaklega viðeigandi að klára geislameðferðina 11. október á síðasta ári, sem hitti á bleika daginn hér á landi.

„Núna sprauta ég mig einu sinni í mánuði forðalyfi og á tvö ár eftir á því og mun taka inn andhormóna daglega að minnsta kosti níu ár í viðbót. Ég fer líka á sex mánaða fresti í þrjú ár á dagdeild krabbameina og fæ beinstyrkjandi í æð þar sem andhormónarnir sem ég tek gera það að verkum að ég á í mikilli hættu að fá snemma beinþynningu og þessi lyf minnka líkur á að fá meinvörp í beinin en mín tegund af brjóstakrabbameini er líklegust til að fá meinvörp þar.“

Hafdís segir að lyfjameðferðirnar hafi tekið mikinn toll á hana líkamlega, sex lyfjameðferðir með þriggja vikna millibili,

„Þetta var erfitt en gerlegt en líkaminn var mjög þreyttur og veikur með hverri lyfjameðferð en ég var oft svo hissa á að ég gæti þetta. Líkaminn minn er enn að vinna úr þessu en ég tek inn lyf daglega sem slökkva á framleiðslu á kvenhormónum hjá mér svo ég er með fylgikvilla af því að vera komin á breytingarskeiðið. Hitaköst og miklir liðverkir, heilaþoka, beinverkir, gleymska og fleira. 

Líkaminn minn og heili þola lítið áreiti og ef ég ofgeri mig þá þýðir það að ég get verið í marga daga að jafna mig. Ég er líka að læra að lifa með því að vera ekki með þetta svakalega góða minni sem ég hafði. 

Ég gleymi heilu samræðunum sem ég á við fjölskylduna, stundum kann ég ekki að keyra á staði sem ég fer kannski nokkrum sinnum í viku og þarf að stoppa bílinn og setja leiðsögukerfið á bílinn til að rata.“

Gleymdi hvernig ætti að elda hamborgara

Hafdís segir að hún eigi til að gleyma einföldustu hlutum en reynir að halda í jákvæðnina þrátt fyrir allt.

„Ég lenti meira að segja í því að standa við eldavélina að reyna að elda hamborgara ofan í fjölskylduna en ég fraus bara og vissi ekki hvernig ég ætti að gera það. Stundum einhvern vegin verður einhver stífla milli heila og líkama og ég kann ekki eða get ekki framkvæmt. Ég hef hoppað út í búð til að kaupa þrjá hluti og labba um búðina algjörlega tóm og þarf að hringja í manninn minn og fá hjálp því ég man ekki hvaða þrjá hluti okkur vantaði. Þetta gerir lífið stundum aðeins erfiðara en spennandi í leiðinni. Ég get alveg hlegið að þessu þó svo ég eigi daga sem ég sakna þess hvernig ég var fyrir krabbameinið.“

Áhrifin voru ekki aðeins líkamleg heldur hafði baráttan við krabbameinið líka áhrifa á andlega líðan.

„Í lyfjameðferðinni breytist útlit manns mikið. Maður missir öll hár, öll hárin á líkamanum og andliti og margir upplifa það að fá steraandlit og verða eins og tungl. Mér brá oft þegar ég gekk framhjá speglinum því ég þekkti ekki konuna sem ég sá þar. Það tók andlega á því ég upplifði það að ég hafi týnt sjálfri mér þarna. Sköllótt á sterum og með útúrskorin brjóst sem ég þekkti ekki. Þetta var einhvern vegin ekki ég. 

Það er fyrst núna sem ég er farin að sjá glampann í augum þegar ég lít í spegilinn og hugsa þá já hæ þarna ertu þá Hafdís. Gaman að sjá þig aftur. 

En þetta er samt ekki sú sama og fyrir, heldur önnur sem er hrikalega sterk en með sama æðibunuganginn og athyglisbrestinn sinn.“

Skugginn af sjálfri sér

Hafdís var orðin mjög þreytt andlega í lok meðferðarinnar í fyrra, sem var erfitt fyrir hana að útskýra fyrir öðrum.

„Margir að segja við mig „Til hamingju, erfiði tíminn er búinn.“ En það gleymist oft að lyfjameðferð gerir mann oft mjög veikan og eftir stendur maður skugginn af sjálfum sér og þarf að byggja sig aftur upp. Ég er andlega í dag á fínum stað. Ég neita því ekki að ég á alveg mína daga sem mér finnst þetta fúlt og ömurlegt og vorkenni mér smá en flesta daga er ég svo þakklát fyrir alla litlu hlutina í lífinu. Bara það að sjá hárið mitt vaxa, að vera keyra með börnunum og við öll syngjandi í bílnum, fara í göngutúr og geta hreyft mig.“

Það sem hjálpaði henni mikið á þessum erfiða tíma var að ræða við konur sem höfðu upplifað þessar tilfinningar.

„Ég var svo heppinn að kynnast yndislegum stelpum sem voru á svipuðum stað í lífinu og ég og það að hafa þennan jafningastuðning var og er ómetanlegur. Við skiljum allar nákvæmlega það sem hinar eru að upplifa og best af öllu er að við gerum óspart grín að veikindum okkar og fylgikvillum. Það má nefnilega alveg hlæja í gegnum erfiða tíma.“

Hænuskref í átt að bata

Hafdís segir að endurhæfingin hafi í raun hafist strax við greiningu. „Það er mælt með því að hefja hana strax. Ég notaði Kraft og Ljósið upp á jafningastuðning og námskeiða og nýti mér enn.“

Hún lýsir bataferlinu sem upp og niður og stundum til hliðar en allt þó í rétta átt.

„Ég er að reyna sætta mig við það að ég er önnur Hafdís en ég var fyrir allt þetta og að ég get ekki ætlast af sjálfri mér að geta allt sem ég gat þá. Ég þarf bara að finna mitt nýja norm.“

Fyrir Hafdísi var erfiðast að fara aftur út í lífið eftir veikindin og hefur hún í þessu ferli farið fram úr sér og þurft að takast á við afleiðingarnar af því.

„Ég vil svo hafa þá orku sem ég hafði. Að geta gert allt sem ég gat en það er bara ekki þannig, allavega eins og er. Þolinmæðin og hænuskrefin sem þarf að hafa í bataferlinu er mjög erfitt fyrir skellibjöllu með æðibunugang.“

Lenti á vegg í vinnunni

Hafdís segir að hræðslan við meinvörp taki sig líka oft upp aftur.

„Maður á að koma sér út í lífið og reyna að lifa eðlilegu lífi en samt á maður að hafa bakvið eyrað að verkir og ýmis einkenni sem maður fær gæti verið krabbameinið að taka sig upp aftur. Mitt mein er þannig að líkurnar aukast að það komi aftur eftir því sem ég eldist. Það gæti legið fruma einhvers staðar í dvala og ákveðið að gera vart við sig eftir eitt ár eða 15 jafnvel 30. Líkurnar eru ekki miklar eftir allar þessar meðferðir en læknirinn sem tók sýni úr mér sagði við mig að hnúturinn sem ég var með í brjóstinu væri 99 prósent góðkynja. Kannski er skiljanlegt að ég er ekki komin á þann stað að treysta tölfræði fullkomlega. Það mun taka tíma að finna jafnvægi í þessu.“

Hafdís er menntuð sjúkraliði og vinnur á hjartarannsóknardeild Landspítalans.

„Ég fór aftur að vinna tíu dögum eftir að ég lauk geislameðferð sem var allt of fljótt og lenti á vegg í maí og hef verið veikindaskrifuð síðan þá.“

Þó að þetta hafi ekki verið auðveldur tími stendur eftir að Hafdís hefur lært þakklæti fyrir litlu hlutum lífsins.

„Að reyna njóta núna. Það er í raun svo ótrúlega margt sem þetta hefur kennt mér og erfitt að útskýra. Það er svo margt sem maður tók sem sjálfsögðum hlut. Ég er með allskonar fylgikvilla sem eru vegna lyfja sem ég þarf að taka og þarf að lifa með daglega en þeir eru svo sannarlega þess virði ef ég fæ að vera hér lengur. Ég hef líka lært að þykja vænt um mig og reyni að sjá alla kostina við mig.“

Varð alveg dolfallin

Líðan hennar er góð í dag en er í stöðugri sjálfsvinnu. Hún á daga sem eru erfiðir en flestir dagar eru góðir. Það sem hefur hjálpað henni mikið er að vinna leirlistaverk sem hún er nú byrjuð að selja.

„Ég fékk símhringingu frá Ljósinu í september í fyrra hvort ég vildi ekki koma að leira þar sem tvær vinkonur mínar væru nú á þessu námskeiði.“

Í fyrstu hugsaði Hafdís að það hljómaði ekki spennandi að leira en það væri þess virði að fá að vera þarna með vinkonunum. Hún varð þó alveg dolfallinn eftir að hún prófaði leirlistina.

„Það er þessi núvitund sem ég upplifa þegar ég leira. Ég er ekki að hugsa um það sem hefur gerst eða mun gerast heldur er ég bara stödd akkúrat í þessu augnabliki. Svo elska ég að sjá hugmyndir mínar verða að veruleika og sjá hvernig ég er að þróast með verkin mín. Með leirinn er líka mín leið til að tjá mig. Tjá líðan mína og reynslu. Það er virkilega gott meðal.“

Klukkutímarnir ekki nógu margir

Fyrsta verkið var eldfast mót fyrir osta sem Hafdís bjó til í Ljósinu. Síðan þá hefur hún gert ótal mörg falleg verkefni og notið félagsskaparins á meðan.

„Við erum nokkrar ungar stelpur sem höfum greinst með krabbamein og höfum gaman að leira sem vinkona mín hóaði saman. Við leigjum rými í Laugardalnum. Þar fáum við félagsskap frá hvor annarri og getum hjálpað hvor annarri með hugmyndir og útfærslur á verkunum okkar.“

Nú í kórónuveirufaraldrinum hefur hún líka leirað heima hjá sér.

„Innblásturinn kemur héðan og þaðan. Úr náttúrunni, samtölum, tónlist og við að skoða internetið. Oft kemur ein lítill hugmynd sem vindur upp á sig. Það koma tímabil þar sem ég næ varla að anda því hugmyndirnar eru svo margar og klukkutímarnir í sólahringnum eru bara ekki nógu margir.“

Fagnar fjölbreytileika líkama kvenna

Brjóstabollarnir sem Hafdís er að hanna vöktu athygli blaðamanns, en þar má sjá bolla með alls konar örum eins og margar konur hafa eftir baráttu við krabbamein.

„Brjóstabollarnir eru bollar sem fagna fjölbreytileika líkama kvenna. Fyrsti bollinn sem ég gerði var sjálfsmynd af mínum brjóstum og ákvað ég að setja gull í örin. Þetta vatt upp á sig og allskonar bollar orðið til enda eru brjóst allskonar.“

Leirlistaverkin selur Hafdís í gegnum samfélagsmiðla undir nafninu Leirdís, bæði á Instagram og á Facebook. Hafdís segir að viðbrögðin við brjóstabollunum hafi verið mjög góð, sem komi henni samt alltaf jafn mikið á óvart.

„Ég hef í svo mörg ár gert lítið úr mér sjálfri og það sem ég tek mér fyrir hendur en er að læra það núna að sagan sem ég segi með bollunum er falleg og nær til margra. Ég hef fengið pantanir frá konum sem vilja fá bolla eftir sínu brjósti eða brjóstum, frá konum sem hafa enga reynslu af brjóstakrabbameini en vilja fallegan bolla og einnig frá konum sem vilja gefa einhverri sem er þeim nærri.“