„Mig langaði bara að sofna og ekki vakna aftur“

Helga og maður hennar, Sigmar Örn Hilmarsson, eignuðust sitt fyrsta barn árið 2014, lítinn dreng með skarð í vör. 

Hún segir áfallið hafa verið mikið þegar hún fékk fréttirnar í 20 vikna sónar, þá aðeins 24 ára gömul og engan veginn undirbúið undir þessar fregnir.

Helga sagði sögu sína í hlaðvarpsþættinum Kviknar með Andreu Eyland.

„Er þetta rosalegt sjokk fyrir þig?“

„Þetta var mjög erfitt,“ segir Helga þegar hún lýsir upplifun sinni af 20 viknar sónarnum. 

Sigmar, maður Helgu, komst ekki með í sónarinn svo að móðir Helgu kom í stað hans.

Ég var aðallega að hugsa um kynið í þessum sónar. Svo fer ljósmóðirin að skoða barnið og telja upp hvað er í lagi. Hún nefnir nýrun, hjartað og svo sér hún að barnið er með skarð í vör og segir mér það strax.

Helga segir skarð í vör í sumum tilvikum vera erfðatengdan fæðingargalla, eins og í þeirra tilviki,en Sigmar fæddist einnig með skarð í vör.

„Í þessu tilviki kom þetta læknunum því ekki á óvart því að pabbinn er með skarð í vör. Svo veit ég um tilfelli þar sem þetta er ekki í fjölskyldum og þá er í raun ekki vitað af hverju þetta gerist,“ segir Helga en skarð í vör er einnig algengara hjá strákum en stelpum.

Helga varð strax fyrir miklu áfalli og segist hún alls ekki hafa búist við þessum fréttum. Ljósmóðirin kallaði til fæðingarlækni til að staðfesta grun sinn.

„Ég fer bara að hágráta, mamma stendur við hliðina mér og huggar mig. Svo kemur fæðingarlæknirinn inn og staðfestir að þetta sé skarð í vör. Svo horfir hann á mig þar sem ég er hágrátandi og segir: „Er þetta rosalegt sjokk fyrir þig?““

Samviksubit yfir vanlíðan og sorg

Að vita að eitthvað sé að ófæddu barninu þínu segir Helga eðlilega vera áfall fyrir alla foreldra og því hafi hún undrast yfir þessari spurningu.

Einnig segist hún hafa fundið fyrir ákveðinni reiði.

Af hverju er eitthvað að barninu mínu? Ég átti ekki von á þessu, fannst þetta ekki sanngjarnt.

Helga ákvað að segja frá þessu strax, bæði til að undirbúa sig og alla aðstandendur barnsins. Hún segir viðbrögð fólks hafa komið sér aðeins á óvart, þó svo að hún skilji að þau hafi komið frá góðum stað.

„Vertu bara glöð að það vanti allavega ekki á hann útlim.“

Hún segist hafa fengið samviskubit yfir því að líða illa yfir þessu og hafi í raun langað að fá smá rými til þess að syrgja og vinna úr þessum tíðindum.

Meðgangan var flokkuð sem áhættumeðganga og því mikið fylgst með öllu ferlinu. Hún þurfti þarna strax að reyna að takast á við óraunhæfar kröfur og væntingar bæði hjá sjálfri sér og öðrum.

Það á allt einhvern veginn allt að vera fullkomið þegar þú eignast þitt fyrsta barn!

Erfiðar fréttir um leið og hún fékk hann í fangið

Í dag eru aðgerðir á börnum sem fæðast með skarð í vör gerðar á þriðja mánuði.  Áður fyrr, eins og þegar Sigmar faðir Bergmars fæddist, þá var vörinni lokað þegar hann var aðeins fimm daga gamall.

Bergmar Logi fór því í sína fyrstu aðgerð rúmlega þriggja mánaða gamall. 

Þar sem hann er líka með klofinn góm hafði hann ekki nægan sogkraft og gat því ekki verið á brjósti eða matast auðveldlega.

Börn með skarð í vör fá sérstakan pela með langri túttu sem fer alveg upp í munninn. Svo er mjólkinni sprautað í túttuna.

Helga sagðist þó hafa reynt brjóstagjöfina sem gekk ekki eftir en ákvað hún þá að pumpa sig í rúma tvo og hálfan mánuð til að Bergmar ætti kost á því að fá brjóstamjólkina í pela.

Fæðing gekk vonum framan að sögn Helgu þó svo að tilfinningin að fá nýtfætt barnið í hendurnar hafi tekið verulega á. 

„Þegar hann fæddist skoðaði ljósmóðirin strax upp í hann og sagði strax: „Já, hann er líka með klofinn góm og tanngóm.““

Þarna segist Helga hafa byrjað að dofna upp.

Svo rétti hún mér bara barnið. Ég fann hvað ég varð máttlaus og gat ekki haldið á barninu. Þetta var ekki það sem ég þurfti að heyra þegar ég fékk hann fyrst í fangið. Þarna viltu fá barnið þitt í fangið og fá að sjá hann í fyrsta skipti.

Áttaði sig ekki á eigin vanlíðan

Tilfinningarnar sem komu upp voru óþægilegar að sögn Helgu sem segir það hafa verið afar erfitt upplifa þennan vanmátt, að geta ekkert gert. Að vita það að barnið þyrfti að ganga í gegnum þessar þjáningar og fara í þessar aðgerðir.

Börn með skarð í vör fá yfirleitt plástur yfir vörina til þess að þrýsta vörinni meira saman fyrir aðgerðina.

Þegar plásturinn var svo settur á Bergmar segir Helga að henni hafi liðið mjög illa og það hafi verið mjög erfitt að horfa á barnið sitt engjast um og líða illa. Ljósmóðirin tók eftir líðan Helgu og bauð henni strax að fá að tala við einhvern fagaðila. 

Ég sagði bara: „Nei, það er ekkert að mér! Mér finnst bara erfitt að sjá barnið gráta.“

Hún segist í raun ekki hafa áttað sig á því hversu illa henni leið á þessum tíma, enda hafi allt snúist um líðan barnsins og öll orkan farið í það. 

Í ungabarnaverndinni er skimað fyrir líðan móður og spyr Helga sig af því hvort að það fyrirkomulag sé í raun nógu gott.

Hún hafi fengið lista þar sem hún átti að krossa við það hvernig henni leið og hún hafi einungis krossað við þá valkosti sem að komu best út. 

Hún hafi ekki haft það í sér þarna að greina frá því hvernig henni raunverulega leið, það sé auðvelt að fela vanlíðan á þessari stundu. Þegar allt á að vera svo gott.

„Ég labbaði þarna út hugsandi að það væri allt í góðu með mig.“

Pabbanum aldrei boðin hjálp

Áður er drengurinn fór í sína fyrstu aðgerð fara þau til heimilislæknis sem spyr Helgu hvort að hún vilji fá eitthvað róandi. Hann sagði það algengt að foreldrar sem þurfi að fara með ung börn sína í svona aðgerðir þurfi að fá eitthvað til að hjálpa sér að róa taugarnar.

Það sem er svo merkilegt er að maðurinn minn var aldrei spurður, honum var ekkert boðið róandi, bara mér.

Aðgerðin segir Helga vera það erfiðasta sem hún hafi nokkurn tíma upplifað.

„Ég mun aldrei gleyma andlitinu á barninu mínu þegar hann var tekinn upp og haldið var á honum út ganginn og inn á skurðstofu. Hann vissi ekkert hvað var í gangi og svo var einhver ókunnug manneskja að halda á honum og labba með hann í burtu frá okkur foreldrunum.“

Þarna voru Helga og Sigmar aðeins 24 ára gömul og segir hún hvorugt þeirra hafi verið nógu vel undirbúin undir það að takast á við þetta ferli.

Þegar þau hafi svo komið á vöknun til Bergmars eftir aðgerðina þá hafi verið mjög átakanlegt að sjá hann aftur.

Í rauninni var eins og við værum bara búin að eignast nýtt barn. Hann leit ekkert út eins og hann leit út áður. Búið að loka vörinni og hann lá þarna bara með allskonar snúrur. Ég fór strax að hágráta.

Sigmar fékk þó töluvert meira sjokk en Helga sem segir að hann hafi verið svo mikið búinn að einbeita sér að því að hugsa um hennar líðan að hann hafi gleymt að hugsa um sig.

Hann byrjaði að hvítna allur upp þegar hann sá Bergmar og var starfsfólk sjúkrahússins fljótt að sjá að hann var að falla í yfirlið, sjokkið var það mikið.

Helga veltir því fyrir sér af hverju feður eða makar fái ekki meiri stuðning þegar kemur að svona málum og segist hún sjálf sjá það núna að hún hefði viljað hafa hafa veitt honum betri stuðning. 

Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.

Klippa: 24 - Helga Sigfúsdóttir

Það vissu allir

Fyrstu mánuðina eftir að barnið fæddist einangraði Helga sig mjög mikið og tók maður hennar strax eftir því að eitthvað væri að. Hún hafi ekki viljað fara út, ekki viljað hitta fólk og var orðin mjög ólík sjálfri sér.

Þegar Bergmar var svo ársgamall segist hún hafa lent á vegg.

Ég var bara í vinnunni, var að fylla á grænmetið, þegar ég allt í einu fór að hágráta. Ég hleyp niður í starfsmannaklefann og ég hugsaði, „Vá ég get þetta ekki lengur!“Mig langaði bara að sofna og ekki vakna aftur.

Vinkona Helgu sá strax hvað var að gerast og bauð fram hjálp sína. Hún tengdi hana við félagsráðgjafa og var Helga komin í ráðgjöf nokkrum dögum síðar.

„Þó að ég hafi ekki verið búin að segja neinum frá þessu, hvernig mér leið, var eins mitt nánast fólk hafi samt vitað.“

Án þess að hún vissi af því hafði maðurinn hennar haft samband við sálfræðing á sjúkrahúsinu til þess að fá hjálp fyrir hana, en fengið þær upplýsingar að biðlistinn væri langur, þrír til sex mánuðir.

„Ég hef oft hugsað út í þetta, ef við hefðum þurft að bíða þennan tíma eftir hjálp, hvað hefði gerst? 

Þarna þurfti eitthvað að gerast, strax. 

Mitt fæðingarþunglyndi lýsti sér þannig að ég sinnti barninu vel og elskaði það út af lífinu. En mig langaði ekki að vera að gera þetta, mig langaði bara að fá að vera í friði. 

Mér fannst ég ekki gefa neitt af mér.“

Helga segist hafa fundið fyrir miklum vanmætti og ekki fundið fyrir tilgang.

Ég sagði við manninn minn: „Þú mátt alveg fara, ég er ekki neinn maki núna.“

Maðurinn hennar vék þó ekki frá henni heldur sannfærði hana um að hann væri hvergi á förum og hjálpaði henni að fá þá aðstoð sem hún þurfti á að halda. 

Hún fór á þunglyndislyf til að byrja með en gafst þó fljótt upp á þeim vegna aukaverkana.

Allt á að vera svo gott

Eftir þetta segist hún hafa verið duglegri að tjá sig og segja frá líðan sinni. Hún sagði samt svolítið sorglegt þegar fólkið í kringum hana hafi sagt henni að þau hafi verið farið að gruna þetta, en aldrei sagt neitt.

Fólk eigi greinilega alltof erfitt með að ræða svona viðkvæma og erfiða hluti. Á sama tíma segir hún það mjög erfitt fyrir mæður í þessari stöðu að viðurkenna vanlíðan sína eftir að hafa eignast barn. Það á allt að vera svo gott. 

Þó svo að Helga og Sigmar séu enn að takast á við allskonar erfiðleika og áskoranir segir hún þau horfa allt öðrum augum á lífið í dag.

Hún segist sjálf hafa þurft sérstaklega að þjálfa sig í því að byrja að horfa á það jákvæða í stað þess hugsa alltaf um það neikvæða og allt það sem gæti nögulega gerst eða verið að.

Það er ótrúlegt hvað þessi börn eru sterk og hvað hann er sterkur. Sama dag og hann var búinn með aðgerð númer tvö var hann farinn að hlaupa um gangana á barnadeildinni.

„Afhverju er litli bróðir minn ekki eins og ég?“

Helga segir það hafa hjálpað sér mikið að faðir Bergmars sé líka með skarð í vör og hann hafi alltaf verið sterkur karakter og vinmargur. Það sé dýrmætt fyrir Bergmar að eiga hann sem fyrirmynd.

Þeir eiga þetta svolítið saman, hann er eins og pabbi sinn. Það er svolítið fallegt.

Árið 2019 eignuðust þau sitt annað barn, dreng sem fékk nafnið Bergvin Rúnar.

Ári áður en Helga varð ófrísk af Bergvini langaði hana til þess að upplýsa börn og fullorðna meira um það hvað það þýðir fyrir barn að vera með skarð í vör og allt sem því fylgir.

Hún ákvað því að skrifa bók sem hún gaf svo út þegar hún var kominn á steypirinn. Bókina Valur eignast systkini. 

Hún segir draum sinn hafa ræst að hafa getað látið þessa sögu, þessa bók verða að veruleika. 

„Stráknum mínum finnst þetta rosalega falleg bók og hann segir: „Hann er eins og ég.“ Svo hefur hann líka oft sagt: „Af hverju er litli bróðir minn ekki eins og ég?““

Honum finnst eðlilegt að vera svona. Pabbi hans er svona og hann er svona svo að honum finnst skrýtið að litli bróðir hans sé ekki með skarð í vör.